Spondylodiscitis – Verslag van een vreemde aandoening III, slot

Mijn tweede blog eindigde ik met de opmerking dat ik heimwee had naar het ziekenhuis, de eerste week thuis. Ik voelde me er een beetje schuldig over. Wat is er nu fijner om thuis te zijn? Dat bleek een normatieve gedachte. Want ik vond het niet echt fijn. Ik voelde me onveilig. Ik miste het vaste ritme van de ziekenhuisdagen waardoor die eigenlijk snel voorbij gingen. Ik miste het permanente gezelschap van mensen om me heen, die er gewoon waren. Weliswaar bezig met hun eigen ziekte en pijn, maar dat maakte ook dat we een soort lotsverbondenheid hadden. Of we nu met elkaar praatten of niet. Er was geluid, leven, er werd constant heen en weer gelopen, ik werd niet alleen gelaten. Soms was dat irritant, als ik wilde dutten en de rest van de zaal opeens een geanimeerde conversatie meende te moeten hebben. Maar meestal had het iets troostends en het leidde af.

Hoe ik dus ook verlangde naar toestemming om naar huis te mogen, na die 17 dagen was het toch flink wennen.  Maar de artsen achtten het veilig genoeg. Het bezinksel in mijn bloed was dusdanig gezakt dat de infectie overwonnen leek. Een voorraad antibioticapillen mee en thuis weer verder opknappen en aansterken. Een voordeel: Ik was nu wel van de infuus-kwelling af.

Thuis was het stil. Mijn ziek-zijn kwam meer op me af, ik voelde het sterker, omdat een ziekenhuis is ingericht op gemak voor zieken en een huis juist niet. Traplopen, mini-wc’s, smalle gang en donkere nachten. Als ik slecht sliep liep ik in het ziekenhuis over de verlichte gangen waar altijd wel iemand anders liep te strompelen. In elk geval was er de (altijd vriendelijke) verpleging. Thuis moest ik naast mijn bed lopen met de rollator, niet echt handig. Twee meter heen, twee meter terug. En zo zacht mogelijk om de slaap van een vermoeide echtgenooot niet te verstoren.

Thuis werd er door echtgenoot uiterst lief en toegewijd voor mij gezorgd. Waar ik het meest naar uitgekeken had, was mijn eigen bed. Wat een teleurstelling toen het niet lekker bleek te liggen. Met mijn gevoelig-pijnlijke achterkant leek ik in een putje te zakken. Maar aan de andere kant,  ieder bed voelt waarschijnlijk zacht na het stevige ziekenhuisbed waarin ik comfortabel had gelegen. Vooral de electrische bediening van het bed was fantastisch. Die ontbreekt thuis, dus werd er meer van mijn verslapte spieren gevraagd, die protesteerden. Maar die ook hoognodig weer aan de slag moesten.

Toen het leven na een week weer wat gewoner werd kwam de tweede overgang. Het afbouwen van de zware pijnstillers. Keurig volgens het schemaatje gedaan, in zes dagen. Waar ik helemaal niet op was voorbereid waren de ‘afkickverschijnselen’. Ik had dat aaanvankelijk ook niet door, tot een vriendin het suggereerde en het later werd bevestigd. Ik was drie dagen meer dan ellendig. Misselijk, braken, raar hoofd en een algeheel gevoel van malaise. Bij alles biggelden de tranen me over de wangen. Dat overkomt een mens dus wanneer je stopt met  zware, op morfine gebaseerde pijnstillers. Geen wonder dat ik het zo fijn vond in het ziekenhuis! Mijn vriendin: Er zit ook een pretstofje in. En opeens knalt de werkelijkheid na weken weer onversluierd en onverzacht binnen. Dankbaar dat de medicijnen bestaan, maar afbouwen was minder.

Ook dat slijt weer. Na drie dagen voelde ik me hersteld en mijn lichaam begon werkelijk vooruitgang te maken. Ik liep alweer buiten, zonder rollator. De pijn was duidelijk minder, en ik kreeg weer trek in eten! Van alles was er weer een eerste keer. Naar buiten, verder lopen, een keer naar de stad in de auto en een kop koffie drinken, geen bezoek ontvangen, maar bij iemand langs. Allemaal mijlpalen. Met fysio en langzaam opbouwen van conditie en energie ga ik er weer langzaam bijhoren: het gewone leven. En wat is dat eigenlijk bijzonder, dat doodgewone leven…

Tot zover mijn blogs over het verloop van het ziekteproces Spondylodiscitis. 

Spondylodiscitis – Verslag van een vreemde aandoening II

Ik wilde mijn koffiekopje neerzetten, op bezoek bij iemand en mijn rug ging op slot. Voorzichtig aan, het lijkt wel spit, meer dacht ik niet.  Op de fiets terug naar huis voelde het niet echt goed. Met voorzichtige bewegingen stap ik af, zet mijn fiets weg en loop naar binnen. In de loop van de dag word ik stijver en krijg meer pijn, dus ik slik mijn eerste simpele paracetamollen. Het helpt niet veel en op den duur ga ik toch maar liggen. Even die zere rug ontlasten. Maar ja, iedere rugpijnlijder weet dat, als het fout zit, er eigenlijk geen enkele houding meer is waarin je lekker zit, staat of ligt.

De volgende dag bellen we even met de huisarts omdat de pijn inmiddels verhevigd is en onze huis-tuin en keukenpijnstillers geen soelaas meer bieden. Ik kom in het spit-protocol. Diclofenac en paracetamol met codeine en dergelijke. Ik slik met nieuwe hoop. Een dag later komt de vervanger van onze huisarts even een kijkje nemen, op echtgenoot’s aandringen, die de zaak niet vertrouwt en lichtelijk radeloos is van mijn pijn. Veel anders dan nog wat sterkere pijnstillers kan ze ook niet aanbieden. ‘Spit is erg pijnlijk, even doorbijten’. Ja, dokter. Bedankt.

Dat spit pijnlijk is weet ik uit ervaring, maar dit, deze wee-achtige krampen heb ik nog nooit meegemaakt. Ze snijden me de adem af. ’s Nachts bellen we met een arts van de huisartsenpost en die krabt zich ook achter de oren. Hij suggereert dat de spit op mijn lange rugspieren is gaan zitten, wat vervolgens de krampen veroorzaakt. Het kan mij allemaal niet schelen, ik wil alleen maar van de rotpijn af en van de krampen die in mijn rug schieten als ik maar wijs naar iets. Naar de WC  is geen optie meer. We halen luiers in huis. Ik ben al zover heen dat ik dat alleen maar als opluchting ervaar!

We tobben het weekend nog door. Dinsdagochtend komt onze eigen huisarts. Kim heeft namelijk in de ochtend mijn temperatuur opgenomen en die blijkt 38.4.  Bij spit denk je niet aan koorts, dus we hadden nog niet eerder aan temperaturen gedacht. Het verontrust ons niet direct, maar als de arts het hoort onderneemt ze actie en belt een ambulance.

Ik herinner me vaag dat er ambulanceverplegers de kamer binnenkomen, maar hoe ik de trap af, in de ambulance terecht ben gekomen, is verdwenen uit mijn geheugen. Gelukkig maar, denk ik. Of misschien hebben ze me wel een spuitje gegeven, Ik weet het niet meer. Evenals het verblijf op de Eerste Hulp, foto’s die daar genomen zijn, MRI-onderzoeken, bloedprikken, enzovoorts, alles is een zwart gat.

Mijn eerste herinnering is het bed in St.Antonius Utrecht waarin ik door de eindeloos lange gangen naar mijn plek wordt gereden, in de hoek, bij het raam (zonder uitzicht). Uit de onderzoeken is gebleken dat ik de aandoening met die lange naam heb. Via een infuuus in de arm krijg ik de eerste zak antibiotica toegediend en een dikke dosis pijnstillers. Eindelijk kan ik slapen!

Ik schrijf zo uitvoerig omdat de aandoening zeldzaam is en het verloop dus anders was geweest (eerder ziekenhuis+antibiotica=minder pijn) als ik mijn temperatuur had bijgehouden. Misschien heeft iemand er wat aan in de toekomst!

Mijn volgende blog voor het laatst over spondylodiscitis. Over het ziekenhuis nog wat en de weken erna. Afkicken van morfine bijvoorbeeld!

 

Spondylodiscitis – Verslag van een vreemde aandoening 1

Iedere dag schone lakens op mijn bed vergoedt veel voor mij. Wanneer ik, hangend in mijn ‘walker’, bijgestaan door een zorgzame verpleegkundige, gedoucht had en ik weer uitgeput in mijn verschoonde ziekenhuisbed neerzeeg, voelde ik me als terug in mijn kindertijd. Veilig, schoon, verzorgd, vertroeteld, ondanks lichamelijk ongemak.

Ooit had ik ziekte van Pfeiffer, als negenjarige. In de jaren zestig werd Pfeiffer nog behandeld met strikte bedrust en een vetvrij dieet. Ik lag zes weken plat op een bed dat in de voorkamer thuis, voor het raam was geplaatst. Als ik ’s ochtends beneden kwam, had mijn moeder mijn overdagbed weer strak opgemaakt en lag de deken teruggeslagen, met een boek of tijdschrift op mijn kussen. Mijn moeder verzorgde me als een prinses.

Nu ben ik zestig en hetzelfde gevoel overvalt me. Dat kind woont altijd in me.

Ik lag enkele weken in het ziekenhuis met spondylodiscitis. Nooit van gehoord? Voel je niet dom. Ik ook niet en velen met mij. Het is een bacteriele infektie in een tussenwervel van de wervelkolom. Enige symptoom in mijn geval: hevige pijn in de onderrug, die overging in krampen (als weeen!) door de hele rug en wat koorts. Aanvankelijk leek het spit, maar de arts vertrouwde het niet vanwege de koorts. Ik belandde in het ziekenhuis voor de juiste diagnose en dat bleek maar goed ook. Enige behandeling voor de aandoening is antibiotica, zes weken lang, bij voorkeur intraveneus. En goeie pijnstilling. Nou, die kreeg ik. Een dag of tien heb ik me Puff the Magic Dragon gevoeld door alle morfinepillen.

De antibiotica sloeg aan en na 2,5 week werd ik ontslagen met een grote voorraad pillen om die thuis verder in te nemen. Via de mond. En dat heeft zo zijn voor- en nadelen. Minder voor de maag, maar beter voor mijn  bloedvaten.

Ik heb in mijn medisch dossier inmiddels een aantekening ‘ moeilijk prikbaar’ staan, ‘direct doorsturen naar anesthesie’.  Nadeel daarvan is dat een enkele verpleegkundige het dan juist een uitdaging vindt om alsnog zelf te experimenteren. Maar de meesten volgden de instructie op: ‘ Ja, op anesthesie ruiken ze gewoon waar goeie vaten zitten.’ En dat klopte als een bus. In no time zat dan het infuus weer op een goeie plek en had ik weer even een reisje door het ziekenhuis gemaakt in mijn bed. Altijd trouw heen en weer gereden door twee vrijwilligers. Geweldig, zoveel vrijwilligers er in dat ziekenhuis (St. Anthonius,Utrecht) werken!

Assertiviteit om de prikzusters te weigeren me aan te raken heb ik nog niet voldoende ontwikkeld. Een van de kamergenoten die ik had (in 17 dagen heb ik er heel wat voorbij zien komen..), was een MS patient die af en toe voor een prednison kuur kwam. Ze had de ziekte al 25 jaar, dus heel veel ervaring met de medische wereld. Dat kon ik goed merken aan haar gedrag. Ze wist heel goed wat ze wel en niet wilde van de verpleegkundigen, die dat ook respecteerden. Ook zij was moeilijk prikbaar, maar ze liet zich niet ‘uitproberen’.

Een ziekenhuis is een wereld op zichzelf. Een soort paralel universum waarin je verkeert. Vreemd genoeg had ik de eerste week thuis heimwee.

Hoe koud het was en hoe ver

Het voelt alsof ik dit verhaal al eerder vertelde op mijn blog. In de tijd dat het nog Batteaublog heette. Het maakt niet uit. Het is altijd weer een spannend verhaal om te vertellen. Zo eens in de zoveel jaar.

31 jaar geleden (1983) was het net zo’n stralende dag als vandaag. Alleen was het -5 in plaats van +10. Plaats van handeling: het land waar we toen woonden, Zuid Korea, (zuidelijke havenstad) Busan. Tijd: Zaterdag, kinderen vrij van school, man vrij van school. Wat doe je op een koude, stralende, vrije dag? Eropuit. Even iets anders dan de dagelijkse routine. We namen een taxi naar het havengebied en gingen naar de Seamen’s Club. Restaurant voor Amerikaanse zeelieden en andere westers uitziende mensen. Ik weet niet meer of we daar naar binnen slopen terwijl echtgenoot een stoer zeeman’s gezicht trok, of dat we daar naar binnen mochten omdat we westers waren. Hoe dan ook, voor de kinderen was de Seamen’s Club het equivalent van McDonalds, alleen iets chiquer. Het was de enige plek waar je een fatsoenlijke hamburger met patatjes kon eten. Voor ons toen even exotisch als de Koreaan hier, zeg maar.

We aten lekker, de zon scheen, maar mijn bolle buik was onrustig. Twee kinderen aten lekker hun lunch, de derde was zich aan het voorbereiden op haar eerste maaltijd in deze wereld. Ik was uitgerekend die dag, maar behalve wat gezeur was er geen teken van een ophanden zijnde bevalling. Ik was er zeer op gespitst, nog meer dan vorige keren, want ik moest naar het ziekenhuis dit keer. Zeer tegen mijn zin, maar het was niet anders. In Korea was een thuisbevalling niet aan de orde, tenzij ik het met hulp van de buurvrouw wilde doen. Ook dat was geen optie.

Terug naar huis, dutje doen, en voor de zekerheid onder de douche. Ik wilde goed voorbereid zijn. Koffertje checken. Het koffertje wat ik volgens aanwijzingen van de Amerikaanse auteur van mijn pufboek had ingepakt. Voor de lange wachttijd in het ziekenhuis een boek, een tijdschrift. Een rol koekjes voor het geval mijn energie opraakte. Iets te drinken voor de droge keel. En ik weet ik niet wat ik er (behalve pyjama en babykleertjes) verder allemaal had ingestopt. Maar ik ontleende er een gevoel van veiligheid aan. Dit koffertje moest mijn troostkoffertje zijn, straks in dat vreselijke ziekenhuis.

Ik heb die middag twee of drie keer nog gedoucht. Dat was geloof ik ook een instructie: zo gauw je denkt dat het is begonnen, onder de douche gaan want dan ben je heerlijk schoon en ontspannen wanneer het écht begint. Blijkbaar begon het steeds en stopte weer. In ieder geval besloten we rond 18.30 uur dat we toch gewoon ons geplande bezoek aan Nederlandse vrienden zouden gaan brengen. Van weeën was immers geen sprake?

We zaten er nog niet zo lang toen ik opeens zeker wist dat de bevalling was gestart. Echtgenoot was nog bezig aan een of andere uiteenzetting, toen ik hem onderbrak met een beslistheid die voor geen andere uitleg vatbaar was. We moeten NU weg! Geen probleem. Binnen een paar minuten stonden we buiten. En toen? Een normaal denkend mens had iemand anders naar de weg (nogal een eind lopen) gestuurd om een taxi te halen en was linea recta naar het ziekenhuis gegaan (vlakbij). Maar ik dacht niet normaal. Ik had maar één woord in gedachten. Baby? Bevalling? Nee…Koffertje!

Zonder koffer ging ik niet naar dat ziekenhuis. Zoveel wist ik zeker. We liepen dus 15 minuten naar de weg. In het pikkedonker. In de ijzige kou. En ja, door het lopen kwamen de weeën goed op gang. Eindelijk een taxi, die al bezet was, maar soms kon je daar bij in, voor de taxichauffeur een extraatje. Via een lange omweg (ook dat nog!) kwamen we aan bij ons huis, waar ik naar binnen strompelde terwijl echtgenoot de taxi bewaakte. Onze oppas hielp me de auto in, mét koffertje, en toen begon de spannendste rit van ons leven. Over de hobbels in de toen nog slechte wegen van de stad, door een lange donkere tunnel, waarin de taxichauffeur benauwd riep dat ‘het niet in zijn auto mocht gebeuren!’ en echtgenoot een jaar ouder werd van de zenuwen.

Wat een opluchting toen het ziekenhuis opdoemde. We meldden ons bij de Eerste Hulp en In het Koreaans en het Engels vertelde ik de dienstdoende verpleegkundige dat mijn baby NU aan het komen was. Ze keek me meewarig aan, met een blik van ‘dat denken ze allemaal’ ,en vroeg mij vervolgens om mijn verzekeringspapieren. Die had ik zowaar bij de hand, Zaten waarschijnlijk in het koffertje! Opnieuw waarschuwde ik haar dat het moment van geboorte op handen was, maar ze nam me niet serieus. Goed, dan maar zelf het heft in handen nemen. Ik ben op de eerste de beste brancard gaan liggen, hevig steunend om aandacht te trekken, terwijl echtgenoot verder bleef aandringen dat er onmiddelijk een dokter nodig was. De co-assistent die die nacht dienst had verwaardigde zich eindelijk om me te onderzoeken. (Deed hij dat daar midden in de hal??) En opeens kwam er beweging in het team. Verloskamer zoveel, lift, rennen!

Met al mijn kleren aan, de assistent zonder kapje, met een in allerijl opgetrommelde zuster, kwam na luttele minuten ons derde kind ter wereld. Echtgenoot was druk met foto’s maken, arts met andere zaken, assistente met eerste opvang baby en ik wachtte op de vreugdekreet van het publiek: een meisje of een jongetje! Niets. Tenslotte gilde ik dus zelf maar: wat is het? Oh, een meisje, werd er meegedeeld. Zo terloops, tussen neus en lippen door. Pas later begreep ik dat bij géén mededeling een Koreaanse moeder automatisch weet dat er een meisje is geboren. Alleen een zoon wordt met vreugdegeroep ontvangen. Toen (1983) was dat zo in elk geval. Ik hoop dat het inmiddels anders is.

Zo lagen we aan het einde van die stralende, ijskoude, vrije, lánge zaterdag, met z’n drietjes in de ziekenhuiskamer. Het koffertje, met de rollen koek, boeken, tijdschrift en alle andere, volkomen overbodige zaken onder mijn bed.

Door dat rotding was het toch bijna een taxibevalling geworden.

(Wie het leuk vindt over Korea te lezen, dit is een leuke blog  van een Amerikaans meisje die in Busan woonde en werkte tot vorig jaar)