Spondylodiscitis – Verslag van een vreemde aandoening III, slot

Mijn tweede blog eindigde ik met de opmerking dat ik heimwee had naar het ziekenhuis, de eerste week thuis. Ik voelde me er een beetje schuldig over. Wat is er nu fijner om thuis te zijn? Dat bleek een normatieve gedachte. Want ik vond het niet echt fijn. Ik voelde me onveilig. Ik miste het vaste ritme van de ziekenhuisdagen waardoor die eigenlijk snel voorbij gingen. Ik miste het permanente gezelschap van mensen om me heen, die er gewoon waren. Weliswaar bezig met hun eigen ziekte en pijn, maar dat maakte ook dat we een soort lotsverbondenheid hadden. Of we nu met elkaar praatten of niet. Er was geluid, leven, er werd constant heen en weer gelopen, ik werd niet alleen gelaten. Soms was dat irritant, als ik wilde dutten en de rest van de zaal opeens een geanimeerde conversatie meende te moeten hebben. Maar meestal had het iets troostends en het leidde af.

Hoe ik dus ook verlangde naar toestemming om naar huis te mogen, na die 17 dagen was het toch flink wennen.  Maar de artsen achtten het veilig genoeg. Het bezinksel in mijn bloed was dusdanig gezakt dat de infectie overwonnen leek. Een voorraad antibioticapillen mee en thuis weer verder opknappen en aansterken. Een voordeel: Ik was nu wel van de infuus-kwelling af.

Thuis was het stil. Mijn ziek-zijn kwam meer op me af, ik voelde het sterker, omdat een ziekenhuis is ingericht op gemak voor zieken en een huis juist niet. Traplopen, mini-wc’s, smalle gang en donkere nachten. Als ik slecht sliep liep ik in het ziekenhuis over de verlichte gangen waar altijd wel iemand anders liep te strompelen. In elk geval was er de (altijd vriendelijke) verpleging. Thuis moest ik naast mijn bed lopen met de rollator, niet echt handig. Twee meter heen, twee meter terug. En zo zacht mogelijk om de slaap van een vermoeide echtgenooot niet te verstoren.

Thuis werd er door echtgenoot uiterst lief en toegewijd voor mij gezorgd. Waar ik het meest naar uitgekeken had, was mijn eigen bed. Wat een teleurstelling toen het niet lekker bleek te liggen. Met mijn gevoelig-pijnlijke achterkant leek ik in een putje te zakken. Maar aan de andere kant,  ieder bed voelt waarschijnlijk zacht na het stevige ziekenhuisbed waarin ik comfortabel had gelegen. Vooral de electrische bediening van het bed was fantastisch. Die ontbreekt thuis, dus werd er meer van mijn verslapte spieren gevraagd, die protesteerden. Maar die ook hoognodig weer aan de slag moesten.

Toen het leven na een week weer wat gewoner werd kwam de tweede overgang. Het afbouwen van de zware pijnstillers. Keurig volgens het schemaatje gedaan, in zes dagen. Waar ik helemaal niet op was voorbereid waren de ‘afkickverschijnselen’. Ik had dat aaanvankelijk ook niet door, tot een vriendin het suggereerde en het later werd bevestigd. Ik was drie dagen meer dan ellendig. Misselijk, braken, raar hoofd en een algeheel gevoel van malaise. Bij alles biggelden de tranen me over de wangen. Dat overkomt een mens dus wanneer je stopt met  zware, op morfine gebaseerde pijnstillers. Geen wonder dat ik het zo fijn vond in het ziekenhuis! Mijn vriendin: Er zit ook een pretstofje in. En opeens knalt de werkelijkheid na weken weer onversluierd en onverzacht binnen. Dankbaar dat de medicijnen bestaan, maar afbouwen was minder.

Ook dat slijt weer. Na drie dagen voelde ik me hersteld en mijn lichaam begon werkelijk vooruitgang te maken. Ik liep alweer buiten, zonder rollator. De pijn was duidelijk minder, en ik kreeg weer trek in eten! Van alles was er weer een eerste keer. Naar buiten, verder lopen, een keer naar de stad in de auto en een kop koffie drinken, geen bezoek ontvangen, maar bij iemand langs. Allemaal mijlpalen. Met fysio en langzaam opbouwen van conditie en energie ga ik er weer langzaam bijhoren: het gewone leven. En wat is dat eigenlijk bijzonder, dat doodgewone leven…

Tot zover mijn blogs over het verloop van het ziekteproces Spondylodiscitis. 

Spondylodiscitis – Verslag van een vreemde aandoening II

Ik wilde mijn koffiekopje neerzetten, op bezoek bij iemand en mijn rug ging op slot. Voorzichtig aan, het lijkt wel spit, meer dacht ik niet.  Op de fiets terug naar huis voelde het niet echt goed. Met voorzichtige bewegingen stap ik af, zet mijn fiets weg en loop naar binnen. In de loop van de dag word ik stijver en krijg meer pijn, dus ik slik mijn eerste simpele paracetamollen. Het helpt niet veel en op den duur ga ik toch maar liggen. Even die zere rug ontlasten. Maar ja, iedere rugpijnlijder weet dat, als het fout zit, er eigenlijk geen enkele houding meer is waarin je lekker zit, staat of ligt.

De volgende dag bellen we even met de huisarts omdat de pijn inmiddels verhevigd is en onze huis-tuin en keukenpijnstillers geen soelaas meer bieden. Ik kom in het spit-protocol. Diclofenac en paracetamol met codeine en dergelijke. Ik slik met nieuwe hoop. Een dag later komt de vervanger van onze huisarts even een kijkje nemen, op echtgenoot’s aandringen, die de zaak niet vertrouwt en lichtelijk radeloos is van mijn pijn. Veel anders dan nog wat sterkere pijnstillers kan ze ook niet aanbieden. ‘Spit is erg pijnlijk, even doorbijten’. Ja, dokter. Bedankt.

Dat spit pijnlijk is weet ik uit ervaring, maar dit, deze wee-achtige krampen heb ik nog nooit meegemaakt. Ze snijden me de adem af. ’s Nachts bellen we met een arts van de huisartsenpost en die krabt zich ook achter de oren. Hij suggereert dat de spit op mijn lange rugspieren is gaan zitten, wat vervolgens de krampen veroorzaakt. Het kan mij allemaal niet schelen, ik wil alleen maar van de rotpijn af en van de krampen die in mijn rug schieten als ik maar wijs naar iets. Naar de WC  is geen optie meer. We halen luiers in huis. Ik ben al zover heen dat ik dat alleen maar als opluchting ervaar!

We tobben het weekend nog door. Dinsdagochtend komt onze eigen huisarts. Kim heeft namelijk in de ochtend mijn temperatuur opgenomen en die blijkt 38.4.  Bij spit denk je niet aan koorts, dus we hadden nog niet eerder aan temperaturen gedacht. Het verontrust ons niet direct, maar als de arts het hoort onderneemt ze actie en belt een ambulance.

Ik herinner me vaag dat er ambulanceverplegers de kamer binnenkomen, maar hoe ik de trap af, in de ambulance terecht ben gekomen, is verdwenen uit mijn geheugen. Gelukkig maar, denk ik. Of misschien hebben ze me wel een spuitje gegeven, Ik weet het niet meer. Evenals het verblijf op de Eerste Hulp, foto’s die daar genomen zijn, MRI-onderzoeken, bloedprikken, enzovoorts, alles is een zwart gat.

Mijn eerste herinnering is het bed in St.Antonius Utrecht waarin ik door de eindeloos lange gangen naar mijn plek wordt gereden, in de hoek, bij het raam (zonder uitzicht). Uit de onderzoeken is gebleken dat ik de aandoening met die lange naam heb. Via een infuuus in de arm krijg ik de eerste zak antibiotica toegediend en een dikke dosis pijnstillers. Eindelijk kan ik slapen!

Ik schrijf zo uitvoerig omdat de aandoening zeldzaam is en het verloop dus anders was geweest (eerder ziekenhuis+antibiotica=minder pijn) als ik mijn temperatuur had bijgehouden. Misschien heeft iemand er wat aan in de toekomst!

Mijn volgende blog voor het laatst over spondylodiscitis. Over het ziekenhuis nog wat en de weken erna. Afkicken van morfine bijvoorbeeld!

 

Spondylodiscitis – Verslag van een vreemde aandoening 1

Iedere dag schone lakens op mijn bed vergoedt veel voor mij. Wanneer ik, hangend in mijn ‘walker’, bijgestaan door een zorgzame verpleegkundige, gedoucht had en ik weer uitgeput in mijn verschoonde ziekenhuisbed neerzeeg, voelde ik me als terug in mijn kindertijd. Veilig, schoon, verzorgd, vertroeteld, ondanks lichamelijk ongemak.

Ooit had ik ziekte van Pfeiffer, als negenjarige. In de jaren zestig werd Pfeiffer nog behandeld met strikte bedrust en een vetvrij dieet. Ik lag zes weken plat op een bed dat in de voorkamer thuis, voor het raam was geplaatst. Als ik ’s ochtends beneden kwam, had mijn moeder mijn overdagbed weer strak opgemaakt en lag de deken teruggeslagen, met een boek of tijdschrift op mijn kussen. Mijn moeder verzorgde me als een prinses.

Nu ben ik zestig en hetzelfde gevoel overvalt me. Dat kind woont altijd in me.

Ik lag enkele weken in het ziekenhuis met spondylodiscitis. Nooit van gehoord? Voel je niet dom. Ik ook niet en velen met mij. Het is een bacteriele infektie in een tussenwervel van de wervelkolom. Enige symptoom in mijn geval: hevige pijn in de onderrug, die overging in krampen (als weeen!) door de hele rug en wat koorts. Aanvankelijk leek het spit, maar de arts vertrouwde het niet vanwege de koorts. Ik belandde in het ziekenhuis voor de juiste diagnose en dat bleek maar goed ook. Enige behandeling voor de aandoening is antibiotica, zes weken lang, bij voorkeur intraveneus. En goeie pijnstilling. Nou, die kreeg ik. Een dag of tien heb ik me Puff the Magic Dragon gevoeld door alle morfinepillen.

De antibiotica sloeg aan en na 2,5 week werd ik ontslagen met een grote voorraad pillen om die thuis verder in te nemen. Via de mond. En dat heeft zo zijn voor- en nadelen. Minder voor de maag, maar beter voor mijn  bloedvaten.

Ik heb in mijn medisch dossier inmiddels een aantekening ‘ moeilijk prikbaar’ staan, ‘direct doorsturen naar anesthesie’.  Nadeel daarvan is dat een enkele verpleegkundige het dan juist een uitdaging vindt om alsnog zelf te experimenteren. Maar de meesten volgden de instructie op: ‘ Ja, op anesthesie ruiken ze gewoon waar goeie vaten zitten.’ En dat klopte als een bus. In no time zat dan het infuus weer op een goeie plek en had ik weer even een reisje door het ziekenhuis gemaakt in mijn bed. Altijd trouw heen en weer gereden door twee vrijwilligers. Geweldig, zoveel vrijwilligers er in dat ziekenhuis (St. Anthonius,Utrecht) werken!

Assertiviteit om de prikzusters te weigeren me aan te raken heb ik nog niet voldoende ontwikkeld. Een van de kamergenoten die ik had (in 17 dagen heb ik er heel wat voorbij zien komen..), was een MS patient die af en toe voor een prednison kuur kwam. Ze had de ziekte al 25 jaar, dus heel veel ervaring met de medische wereld. Dat kon ik goed merken aan haar gedrag. Ze wist heel goed wat ze wel en niet wilde van de verpleegkundigen, die dat ook respecteerden. Ook zij was moeilijk prikbaar, maar ze liet zich niet ‘uitproberen’.

Een ziekenhuis is een wereld op zichzelf. Een soort paralel universum waarin je verkeert. Vreemd genoeg had ik de eerste week thuis heimwee.