Gratis kunstgebit

Het is ongeveer 54 jaar geleden dat ik een hap nam uit het hoofd van een medescholiertje. Niet vrijwillig, uiteraard. Maar wel echt.
Op het schoolplein speelden we in de pauze een spel. Ik weet nog dat we een grote cirkel tekenden en dat je er in een kring omheen stond. Iemand riep dan hard ‘ik verklaar de oorlog aan…!’ met iemands naam en dan rende je weg zo hard als je kon.
Zo stond ik op scherp om me om te keren en keihard weg te lopen. Met dat ik me omdraai en mijn eerste stap wil zetten, passeert een ander kind mij, rennend. Zijn hoofd botst met een enorme klap op mijn mond, die ik blijkbaar half open heb in de opwinding van het spel. Want een fractie van een seconde later bevindt een stuk tand zich in zijn/haar voorhoofd en zijn mijn twee voortanden voorgoed verpest.

Na een jaar lang gekweld te zijn door de dorpstandarts die alles zelf wilde knutselen, heb ik twee stifttanden. Die in de daarop volgende jaren op de meest ongelegen momenten zullen afbreken. Om weer gerepareerd te worden.

Tot een paar weken geleden. Met een loszittende tand ging ik vlak voor de vakantie even bij de tandarts langs in de veronderstelling dat er weer wat gesleuteld kon worden. Maar de tandarts fronste zijn wenkbrauwen boven mijn open mond en sprak resoluut zijn veto uit. “Niets meer aan te doen”. Gekrompen wortelgestel, verdwijnend bot en meer enge zaken passeerden de revue, terwijl ik machteloos achterover in de stoel lag. Nieuw bot uit een stuk kaak, implantaten en nieuwe kronen. En dat hoor je net voor de dag dat je op vakantie gaat. Met een los zittende tand.

Nadat ik weer rechtop mocht zitten vroeg ik voorzichtig wat dat allemaal zou gaan kosten. Ik kreeg een uitgebreide berekening te horen van de verschillende onderdelen. Die ben ik vergeten. Alleen het eindcijfer staat in mijn geheugen gebrand: 3000 euro! Enigszins uit het lood geslagen deed ik de deur van de praktijk achter me dicht. Want, zo had de tandarts me nog gezegd, helaas worden implantaten niet vergoed.

En daar breekt mijn klomp. Ik ben reuze dankbaar voor mijn zorgverzekering. Met een kleine aanvulling krijg ik veel vergoed. Fysio, controles voor diabetes, ziekenhuisbehandelingen enzovoorts. Maar boven de hals houdt het blijkbaar opeens op. Bij nadere informatie blijkt dat ik wel al mijn tanden en kiezen mag laten trekken voor een gratis kunstgebit. Maar implantaten zijn nog een luxe? Ik kan dat niet bevatten.

Vorige week is de behandeling gestart. 54 jaar na het ongeluk moet ik weer maandenlang onder het tandartsmes. ‘Een ogenblik van onbedachtzaamheid kan maken dat men jaren schreidt’, was een geliefd gezegde van mijn moeder. Dat bewijst dit geval maar weer. Ik was een paar dagen van de leg door alles. Vier dikke spuiten, twee voortanden eruit, opeens een onhandig plaatje in mijn mond…en dan moet ik er nog voor betalen ook!

Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe het is afgelopen met het hoofd van mijn klasgenootje. Zou hij daar ook nog schade van hebben?

Voor mij geen rode wijn meer

En opnieuw zit ik met de gebakken peren. Een half glas rode wijn rond vijf uur gistermiddag. En om 22.30 uur begint het gedonder: Rusteloze Benen. En niet even. Nee, om 12.30 uur ben ik het bed maar weer uitgestapt. Rusteloze armen. Het wordt steeds gekker. Ondanks medicijnen, die meestal goed werken, is het met rode wijn echt een drama. Ik drink al weken geen alcohol meer maar gisteren wilde ik een glas proeven van een geschonken fles en het resultaat is: slapeloze onrust.

Het is duidelijk, het rode druivenvocht is voortaan taboe. Jammer, want ik vind een glas af en toe zo lekker. En feestelijk. Maar een nacht wakker (ik was op tot 03.30 uur) is een te hoge prijs. Het fenomeen RLS (Restless Leg Syndrome) blijft een gemene slaapverstoorder.

Al van jongsafaan heb ik er last van, rare kriebelachtige gevoelens in mijn benen waardoor ik ze niet stil kan houden. Lange ritten in de auto konden ontaarden in een kwelling. Indertijd was er weinig over bekend, veel artsen hadden er nooit van gehoord en keken je glazig aan. Tijdens zwangerschappen was het extreem. Een boek lezen was er niet bij.  Zo gauw ik zat begon het. Ik heb nog nooit zoveel gebreid en gehaakt als tijdens zwangerschappen.  Meestal trok dat extreme na de bevalling weer weg. Sinds ik ouder word is het weer geintensiveerd, mede door het gebruik van anti-depressiva.

Inmiddels is er gelukkig veel meer onderzoek naar RLS gedaan. Het wordt nu gezien als een neurologische afwijking en het valt onder de categorie slaapstoornissen. Veel meer mensen dan aanvankelijk bekend was lijden er aan en onder. Op sommige forums lees je hele tragische verhalen van mensen die er 24 uur per dag last van hebben en al ettelijke medicijnen hebben geprobeerd. Vaak komen ze uit op een combi van verschillende soorten. Het meest voorgeschreven middel is een medicijn dat gebruikt word bij Parkinson, pramipexol. Dat is mij ook voorgeschreven en dat heeft een goed resultaat. Mits ik geen rode wijn drink dus.

RLS is vaak een familiale aandoening. Allebei mijn ouders hadden er last van. Mijn vader het meest. Die probeerde de meest uiteenlopende dingen om er mee om te gaan. Hij heeft zelfs een tijd met schoenen aan geslapen. Dat scheen te helpen. Zielig dat er in zijn tijd geen aandacht voor was. Niemand nam je serieus. Nu is er aandacht, maar een oorzaak is nog niet gevonden. Iets met dopamine….en hormonen…

Het is een korte nacht geworden. Vanaf nu dus rode wijnonthouder. Wens me een goede nacht voor de toekomst.

$100 en $28 in New York

Vol walging voor de prijs voor een bezoek aan een specialist in Boston weggerend (tussen de $1500 – $2000 alléén om een herhaalrecept te krijgen) verzonnen we nieuwe tactieken naast de al bestaande: strippen benodigde pillen in een envelop laten opsturen per post. Exprespost via UPS, beetje duur, 60 euro, maar ja. Onze huisoppas stuurde een pakje uit mijn voorraad thuis. Na 3 dagen een telefoontje van UPS: het pakje ligt bij de douane in Nederland, we hebben een doktersverklaring nodig, een copie van uw paspoort en nog twintig documenten. Slik. En een paar lelijke woorden. En aangezien het zaterdag was geen enkele Nederlandse dokter bereikbaar. Wat nu?

Opnieuw contact met de alarmcentrale van Eurocross. Fantastische mensen daar! Meedenken, suggesties en zeer empatisch. Omdat ik maar 200% van het Nederlandse tarief vergoed krijg, ook maar contact met de reisverzekering. Eurocross legt het contact voor me en binnen 24 uur krijg ik al een SMS met 5 mogelijke dokters in de ‘buurt’ van dochters adres in New York. Daar maandag verder met zoeken. Ook de vriendelijke dame bij het Nederlandse consulaat heeft geen verdere tips. Nee, zij hebben geen herhaalreceptenuitschrijvende arts in dienst en nee, ze weet ook niet zo gauw iemand. En ja, medische kosten zijn zeer hoog in de VS.

Zondag in de kerk (geweldige dienst trouwens, daarover meer later) ontmoet ik een kennis van dochter die psychiater is en me eventueel wel wil helpen, maar wel gewoon betaald moet worden en ik krijg dan een consult van een uur. $400,- Hmmmm, als het moet moet het maar dan moet ik nog de helft zelf betalen.  En om nou een uur op de bank te gaan liggen voor een herhaalrecept? Gaat wel ver, maar inmiddels ben ik tot veel bereid. Ik kan niet zomaar stoppen met de pillen….We besluiten het even tot maandag af te wachten, dan kan ik het lijstje beschikbaar gesteld door de verzekering, gaan bellen. Inmiddels hebben we het slappe lach stadium bereikt over deze bizarre situatie.

Bij de eerste is het direct raak. Ik kan terecht, het tarief is maar $250,- en het is in de buurt. Yess! De assistente vraagt nog wat de klachten zijn, niet onbelangrijk en als mijn dochter uitlegt waar het om gaat, schiet de vrouw in de lach; Sorry maar deze dokter behandelt alleen patiënten die een beroerte hebben gehad. Oo- kay….

Volgende op de lijst is er niet en weer een andere neemt geen patënten met depressieklachten aan. Ik héb geen klachten, ik wil een simpel HERHAALRECEPT!

Bij de Walk-in clinic van Statcare in Crown Heights, Brooklyn
Bij de Walk-in clinic van Statcare in Crown Heights, Brooklyn

Lunimeus idee van dochter: we gaan gewoon naar mijn walk-in clinic. Ze belt en informeert. Antidepressiva? Yes. Kan ik terecht? Yes. Nu de meest spannende vraag…Hoe duur? We wachten gespannen op het antwoord, op het ergste voorbereid. $100,- Wa-at?? De vrouw die de voorgeschiedenis niet kent moet lachen om onze reactie. Binnen twee uur is het geregeld. Ik heb een potje pillen. Eindelijk. Na een week. Bij Stat Care Walk-in Clinic New York, Brooklyn. Praise the Lord! Prima geholpen, vriendelijke mensen, vriendelijke dokter die en passant nog wilde weten hoe het systeem in Nederland werkt. Dat wij klagen over een dure zorgverzekering bracht een wrange glimlach op zijn gezicht. Tel uw zegeningen, heb ik van dit verhaal geleerd!  En, het Nederlandse consulaat moet deze kliniek zeker op hun lijstje zetten! Die had ik ook nog gebeld….

sam_2183-edited
Yes! De pillen zijn binnen!

$2.500 dollar en andere kosten

 

Massachusetts-General-Hospital.jpg (750×422)

En toen zat ik in de wachtkamer van de International Walk-in Clinic van Massuchusetts General Hospital, beter bekend als Mass. General hier. Reden: vergissing in het tellen van het aantal pillen om mee te nemen thuis. Te weinig blijkt, waarschijnlijk een doosje op tafel laten liggen.

Eerste reactie toen ik het ontdekte was: geen paniek. Ik vraag iemand die het gebruikt in Nederland, wat op te sturen. Met een appje was dat zo geregeld. Na een dag toch wat meer negatieve gedachtes. Als dat pakketje niet op tijd arriveert, vóór ik zaterdag vertrek voor een verblijf van vier dagen bij dochter in New York, ben ik alsnog de sigaar. Hmmm. Misschien een afspraak met de huisarts van schoonvader. Oh nee, die hebben ze hier niet in Boston…Ok, dan toch maar naar de walk-in clinic, voor reizigers en onverzekerden.

Uiteraard een ellenlang formulier in viervoud ingevuld, zoals te doen gebruikelijk hier in de VS. Mijn verzekering had een akkoord gegeven. Betalen en dan thuis declareren. Goed. Terwijl om mij heen allerlei buitenlanders rondzwermden, op zoek naar medische hulp, wachtte ik geduldig af, gesterkt door een tonijnsandwich en koffie.

Een discreet ‘Margreet!’ klonk vanaf de balie, of ik even wilde komen. Met een fluisterstem legde het zeer vriendelijke meisje uit dat ik  niet geholpen kon worden vanwege het soort medicijn, een antidepressivum. Daarvoor moest echt een afspraak met een specialist geregeld. Echtgenoot wilde graag weten of dat dezelfde prijs was als de ‘gewone’ arts ($400,-), en dat bleek niet het geval. Minimaal toch wel $1500,-.

Na een korte pauze om onze adem weer te hervinden zeiden we dat we dat toch wel èrrug duur vonden. Het meisje keek begripvol, maar kon er niets aan veranderen. En de Eerste Hulp dan? $2500,-.  Wá-at?? Na ja…Forget it! Misschien ga ik nog een keer terug vermomd als dakloze….dan krijg ik het gratis tenminste. En nog eens goed navragen bij de verzekering hoe dat nou zit.

Schoonvader stelde ons gerust dat dit niet de prijzen zijn die de doorsnee (verzekerde)Amerikaan betaald. Maar er zijn teveel niet-doorsnee Amerikanen die hier toch wel tegen aan zullen lopen. Wat is Nederland toch een mooi land!

Karel Hendrik Sonneveld 1914 –1986

Mijn vader, 20 jaar, 1934
Mijn vader, 20 jaar, 1934

Vandaag zou hij 101 geworden zijn, mijn vader. Betrekkelijk jong gestorven, voor deze tijd tenminste, net na zijn twee-en-zeventigste verjaardag in 1986. Zo lang geleden al. Onze kinderen hebben slechts een vage herinnering aan hem. Behalve de jongste, die zich goed herinnerd aan zijn sterfbed nog een psalmversje gezongen te hebben (in het gebrekkige Nederlands van een Engelssprekende driejarige)

Op sterven

Wij woonden in die jaren in Zuid-Korea. Ik kreeg een telefoontje uit Nederland dat mijn vader op sterven lag. Zijn gezondheid was al jaren zwak, maar er was vrij laat longkanker geconstateerd. Vanwege zijn slechte conditie was een operatie niet mogelijk. Ik vertrok met onze jongste naar Nederland. Echtgenoot bleef achter met de drie andere kinderen, die op school zaten, bijgestaan door onze adjoemoni.

In Nederland aangekomen bleek het iets beter met mijn vader te gaan.  Hij was weer wat gaan drinken waardoor het onmiddelijke sterfgevaar was geweken. Altijd al mager en knokig, schrok ik alsnog van hem, zo intens mager als hij nu was. Een tijd van wachten begon. Beter zou hij niet meer worden. Lang had hij niet meer te leven. Maar geen dokter kon zeggen hoelang het zou gaan duren.

Ik logeerde bij vrienden in de buurt. Ons kleintje mocht daar blijven wanneer ik naar het ouderlijk huis ging. Daar werd een ziekenhuisbed neergezet in de huiskamer en kwam de thuiszorg om mijn vader te wassen en te verzorgen. Maar veel van de rest van de verzorging deden we zelf. Als vijf broers en zussen met mijn moeder. We draaiden een rooster. Ook ’s nachts. Omdat ik van ver kwam en ons dochtertje bij (voor haar) vreemden logeerde, hoefde ik niet in de nachtdienst mee te draaien. Als ik na een late avondwake in mijn koude logeerbed kroop, naast het kleintje, kwam er steevast een warm handje in mijn richting gekropen…mommy, fluisterde ze dan slaperig…Dat maakte de hele moeilijke dag weer goed.

Een lang proces

Het duurde en duurde maar. Mijn moeder raakte uitgeput en wilde graag dat mijn vader naar het ziekenhuis zou gaan. De huisarts raadde het af. Het zou het stervensproces verstoren. In het ziekenhuis moesten ze hem een infuus geven, een sonde voor voeding en alle organen zouden protesteren na weken van nauwelijks gefunctioneerd te hebben. We aanvaardden het advies van onze arts. Hoewel het me een licht ongemakkelijk gevoel gaf. Leed mijn vader nu dorst? Hoe beoordeelde je dat eigenlijk. Pijn had hij niet. Wel was hij erg benauwd en hoestte veel. Eten deed hij niet en heel af en toe nam hij een slokje ergens van. Meestal sliep hij, maar soms kon je een gesprekje voeren. Het vreemde was dat hij steeds bleef vragen wat er met hem was. En dat hij bleef zeggen dat ‘als het maar weer lente wordt, knap ik weer op’.

Over het sterven zelf konden we niet praten. Hij ontkende de ernst van de situatie. pappa (2)Dat herinner ik me als heel vervreemdend. We konden geen afscheid nemen, niet echt terugkijken. Volgens de huisarts was het mogelijk een uitzaaiing naar de hersenen, die hem zo vreemd deed reageren. Hij bleef mijn vader voorhouden dat hij ernstig ziek was en op sterven lag. Heel af en toe, meestal ’s nachts was er even een besef van het einde. Een van mijn broers las een psalm met hem, wel uit eigen beweging, geloof ik.

Kan ik blijven?

Mijn ticket was een maand geldig. Opnieuw een ticket kopen was uitgesloten, zo duur als dat was. Ik begon me zorgen te maken of ik wel aanwezig zou kunnen zijn bij het sterven en alles wat daarop volgt. Zou ik wel kunnen rouwen samen met mijn familie? Of zou ik dat opnieuw moeten missen?  Een aantal jaren daarvoor was een van mijn zwagers plotseling overleden en ik had ervaren dat ik, geografisch zo ver verwijderd van iedereen, daar nooit echt over had kunnen rouwen. Voor rouw heb je anderen nodig, die de persoon net zo hebben lief gehad als jij en hem net zo missen zullen. Op je eentje rouwen is een raar, eenzaam proces.

Een paar dagen voor mijn ticket verliep overleed mijn vader. Ik was erbij en weet nog hoe schokkend het was. Hij stierf in mijn moeders armen, met mijn zus en mij aan het bed. Hij stierf tijdens een hoestbui. Niet rustig en vredig zoals later mijn moeder en schoonmoeder in hun diepe comaslaap. Dat had ik hem achteraf gegund. Palliatieve zorg was er in die jaren nog niet echt.

Veel mensen ervaren aanvankelijk opluchting als één van de emoties na het sterven van iemand met een lang en moeilijk ziekbed. Dat was bij ons allemaal zeker het geval. Mijn vader was een gelovige man die zijn hele leven vol overgave psalmen en gezangen had gezongen en een rotsvast vertrouwen had in zijn Heer en Heiland Jezus Christus. Hoewel gebrekkig en menselijk falend in gedrag en levensstijl (zoals iedereen), was hij een kind van God. Voor hem brak nu eindelijk de tijd van rust en vrede aan, na lange jaren van onrust en zakelijke conflicten die zijn gezondheid hadden aangetast. Ruimte voor opluchting alom dus.

Naar die stad wilde ik terug, Busan Zuid-Korea
Naar die stad wilde ik terug, Busan, Zuid-Korea

Ook de begrafenis heb ik nog mee kunnen maken. Na vier weken was ik verscheurd van binnen. Man en drie kinderen aan de andere kant van de wereld. Geen contact, behalve door brieven en héél af en toe een telefoontje. Onvoorstelbaar voor mensen van nu om te bedenken hóe ver je van elkaar gescheiden was, zonder internet en smartphone. Ik kon nu wel rouwen met mijn familie. Maar nu miste ik mijn man en soulmate, en mijn kinderen, die me konden troosten. Gelukkig was mijn terugreis aanstaande. De dag na de begrafenis liep ik alweer inkopen te doen voor Sinterklaas, om echte Hollandse cadeau’s aan de kinderen te kunnen geven. Ik kon niet wachten tot we samen weer in het vliegtuig konden stappen om de lange reis (23 uur, van deur tot deur, toen) terug te aanvaarden.

Het is allemaal vele jaren geleden, 29 jaar om precies te zijn. Maar het is een ervaring die diep in mijn ziel gegrift staat. Ik besef pas nu dat ik het die maand altijd koud had. En dat dat natuurlijk kwam omdat ik mijn gezin zo miste. Ik werd pas weer warm als ik dat kleine handje voelde ’s nachts….Toch ben ik dankbaar dat ik die maand heb kunnen doorbrengen met mijn vader en mijn familie. Ik heb me afhankelijk gevoeld van God en het heeft me sterker gemaakt in wie ik ben. Dat is een beetje een cliché, maar ik kan er geen andere woorden voor vinden. Juist het alleen doormaken van zo’n moeilijke periode heeft mijn vertrouwen doen groeien dat God er is, ook als ik er alleen voor sta. In dat kleine warme handje ’s nachts, heb ik Zijn Hand gevoeld.

CP in Rotterdam

Apart. Al sinds 1986 hebben wij een dochter met CP. Dat is de Engelse afkorting voor Cerebral Palsy. Het staat voor een stoornis aan het bewegingsapparaat ten gevolge van een hersenbeschadiging, opgelopen voor, tijdens of direct na de bevalling. Een hele mondvol, maar wel een duidelijke omschrijving. In het Nederlands wordt deze afkorting pas sinds het jaar 2000 gebezigd. De Nederlandse term is dan Cerebrale Parese.

Ik was verbaasd dat deze term voor de stoornis eigenlijk pas zo kort in gebruik is. In alle contacten die wij in de loop van de tijd met de medische wereld hadden werd de term al wel gebruikt, maar inderdaad, als wij die gebruikten in gesprek met ‘gewone’ mensen dan wist men meestal niet wat het was. Als ik dan ‘spastisch’ zei klaarden de gezichten op, maar betrok het gezicht van mijn dochter…Begrijpelijk want spastisch is helaas een veel gebruikt scheldwoord.

Onze dochter heeft dus Cerebrale Parese. De stoornis treft haar vanaf haar heupen en daaronder. Met andere woorden, ze heeft moeite met lopen. De hersenbeschadiging (die niet te zien is op hersenfoto’s) heeft tot gevolg dat de seinen die naar benen en armen moeten worden overgebracht om de juiste beweging te maken, niet in balans zijn, waardoor er verkramping optreedt. Er zijn zeer ernstige vormen waarbij het hele lichaam overheerst wordt door spasmen, en ‘mildere’ vormen, zoals ik zag op de info-avond van CP voor volwassenen in Rotterdam. Bij sommige aanwezigen zag je nauwelijks dat er iets niet helemaal ‘goed’ was. Anderen waren niet te verstaan vanwege de hevige spasmen. Onze dochter zit daar tussenin, zo leek het.

De info-avond werd belegd om toelichting te geven op twee proefschriften* die zijn verschenen in de afgelopen jaren. De zorg voor kinderen in Nederland met CP is uitstekend, dat hebben wij ook ondervonden. Maar wanneer deze kinderen volwassen worden houdt van de ene op de andere dag de zorg op. Je valt niet meer onder specialistische zorg, er is geen vanzelfsprekende fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijke zorg enzovoort. Als je het tot je 18e gered hebt wordt er vanuit gegaan dat je blijkbaar de rest van je leven zelf (of je ouders) wel op de rit kunt krijgen.

In onze ervaring vangt dan een lange weg van eindeloos gezeur en formulierenbrij aan om bij gemeentelijke instanties voorzieningen, tegemoetkomingen en subsidies aan te vragen. Tenslotte wil je als volwassene met CP ook leven zoals je leeftijdsgenoten. Zo veel als mogelijk tenminste. Mobiel blijven, niet afhankelijk van altijd anderen om je hier en daar heen te brengen en weer op te halen. Te werken zoals alle anderen, maar wel met begrip voor je beperkingen in energie en wellicht concentratie of geheugen.

1-cerebral-palsy.

Onze dochter heeft ook meegewerkt aan allerlei testen die gedaan werden in het kader van het onderzoek hoe volwassenen met CP zich handhaven. Via de Sophia Revalidatiekliniek heeft ze bijvoorbeeld twee dagen met een meetinstrument gelopen om te zien hoe het zuurstofgebruik is bij haar dagelijkse bezigheden. In het onderzoek van Channah Nieuwenhuizen wordt dit, en allerlei andere meetpunten, afgezet tegen hoe gezonde leeftijdsgenoten het doen. Je ziet in de grafieken dat in alle opzichten menen met CP minder scoren op energie, participatie e.d. Wat wel een hele leuke conclusie was is het feit dat CP’ers beter scoorden op het punt: Doorzettingsvermogen!

Onze dochter is absoluut een kanjer op dat gebied. Ze woont geheel zelfstandig, crosst heel Nederland af in haar Volkswagen automaat en werkt 40 uur per week. Toch zegt ze zelf dat dit wel steeds zwaarder wordt nu ze ouder wordt (36). Lopen kost haar veel energie. Ook het autorijden wordt steeds lastiger. Niet lichamelijk, maar financieel. Er is geen enkele tegemoetkoming om dat autorijden te blijven faciliteren, terwijl het een kostbare bezigheid is. Op het gemeentehuis zegt men dat ze maar met het taxibusvervoer verder moet. Hoezeer dat haar zelfstandigheid ook zou beperken. De auto is een vervanging voor haar benen.

Op die avond in Rotterdam kwamen weer vele herinneringen boven, inclusief de frustraties die ik alweer vergeten was. Maar verwoord door de aanwezige CP’ers kwam er veel bovendrijven. De onbekendheid van veel goedwillende hulpverleners met CP, de onwetendheid van bedrijfsartsen, de ongemakkelijke benadering van de ‘gezonde’ wereld ten opzichte van CP’ers. De conclusie van de avond was dat je behoorlijk assertief moet zijn om je staande te houden en daarnaast ook verder te komen, vooral in de medische wereld.

*mede nav proefschrift van Wilma van der Slot:
Health Issues and Participation in adults with Cerebral Palsy
en een infoavond in Rotterdam georganiseerd door BOSK, organisatie voor mensen met een handicap

Jetlag (nog één keer) – laatste fase

Afgelopen week was een vreemde. Echtgenoot was op reis, ik was alleen en mijn lijf voelde uitermate vreemd. Geen oorzakelijk verband want het begon al voor hij vertrok. Altijd geneigd aan het ergste te denken zag ik mij wegzinken in een diepe put van depressie. Ik voelde me gespannen, nerveus, bijna angstig. Het soort gevoel dat je kunt hebben voor een belangrijk examen waar alles van afhangt of een afspraak bij de arts om slecht nieuws te krijgen, dat soort spanning. Onaangenaam. Wat is hier gaande? Want niets van dat alles speelde op dat moment.

Ik viel met moeite in slaap, na zeker 1 á 2 uur klaarwakker gelegen te hebben, moedig de ogen stijfdicht vanwege de melatonine (donker). En áls ik dan eindelijk sliep was het diep, met wilde dromen. Mensenmassa’s die allemaal reisden en van wie ik de koffers moest pakken, grote huizen vol mensen die op een of andere wijze door mij geholpen moesten worden, huilende mensen, schreeuwende mensen…Echt lekker wakker werd ik daar niet van.

Nu is het zo,als ik iets kan verklaren, dat ik er makkelijker mee leef. Dat schijnt heel menselijk te zijn. Ik heb de volgende, niet wetenschappelijk onderbouwde, theorie bedacht voor mezelf.

In de 3e, 4e week van de jetlag, krijgt mijn lijf eindelijk door dat ik adrenaline en cortisol nodig heb wanneer het licht is (de ‘wakkerhormonen’, zeg maar) en vervolgens, wanneer het donker wordt, moet de melatonine pomp gaan draaien. Maar van balans is nog geen sprake. Het mannetje in mijn hersenen geeft een enorme beuk op de cortisolpomp die vervolgens een ongepaste hoeveelheid stresshormoon door mijn bloed jaagt. Genoeg voor een week of voor een triathlon. ‘Finetuning’ zit er nog niet in.

’s Nachts wanneer het donker is gaat de andere pomp open, de slaappomp en zorgt ervoor dat ik weliswaar slaap maar het wakkerhormoon is nog láng niet uitgewerkt, dus ik blijf druk bezig, nu in mijn dromen.

Na een paar van zulke dagen gaat het geleidelijk aan wat meer evenwichtig. Ik drink geen koffie met caffeïne, doe het rustig aan, ga veel naar buiten, vermijd drukke omgevingen. Wat me heel slecht is bevallen in verband met dat laatste zijn twee 3D films. Eén zelfs in de Imax, waar het geluid niet alleen via je oren maar ergens via je maag (doéng,doéng) naar binnen dringt. De 3D brillen hebben op mijn hersenen hetzelfde effect als twee uur scheel kijken. Probeer dat maar eens een paar minuten te doen. Ik kom volledig gedesoriënteerd en misselijk buiten.

STARTREKEPIC

De eerste film was niet voor mezelf, ik ging mee voorde gezelligheid. Startrek, in de Arena IMAX. Heftig. Dus ik had nog niet helemaal in de gaten dat 3D geen goed idee voorme was. De tweede was met de kleinzoons, Epic. Animatie en een familiefilm, eveneens in 3D. Toen realiseerde ik me dat het de 3D is die mij misselijk maakt. Geen aanrader voor iemand met een overtollig stresshormoon en wilde dromen!

Stress is slecht…kijk maar eens wat er allemaal gebeurt in je lijf…

what-stress-does-to-your-body

Jetlag, de feiten

Mijn blog Jetlag, de kwaal joeg sommige mensen de stuipen op het lijf. Dat blijkt uit wat reacties die ik kreeg. Om direct maar iedereen gerust te stellen: het gaat weer prima! Het feit dat ik een blog erover schreef zegt al genoeg, want in de jetlag periode krijg ik nauwelijks een zin uit mijn mond, laat staan een blog uit mijn PC.

Zelfs mijn echtgenoot merkte op dat hij zich niet realiseerde dat het zo erg was. Terwijl we toch minstens driekwart van de tijd samen op trekken. Dat komt natuurlijk ook wel door het versterkende effect van het geschreven woord. Ik had het ook wat minder kunnen maken, zoals je bij de dokter altijd geneigd bent te zeggen dat het allemaal wel meevalt…Waarop de dokter vrolijk zegt dat het met een aspirientje vanzelf weer over gaat,terwijl je sterft van de rugpijn, ik zeg maar wat.

Ik schreef dus bewust over de symptomen, ook omdat veel mensen geen idee hebben dat dit niet zo uitzonderlijk is. Ik lees op internetfora over mensen die nog nooit depressief geweest zijn en na een lange vlucht naar hun vakantiebestemming (meest in oostelijke richting!) daar ’s nachts in hun hotelkamer huilend zich afvragen wat de zin van hun leven is en werkelijk niet weten wat hen overkomt. Ze hadden toch geweldige vakantieplannen en zitten in een prachtige omgeving?

Alles slijt, dus ook een jetlag. maar wat gebeurt er in vredesnaam in je lijf dat zulke heftige gevolgen kan hebben? Na het een en ander gelezen te hebben kom ik tot de volgende beschrijving.

Een verstoring in het circadische ritme, zo heet jetlag officieel. Oftewel: een verstoring in het slaap/waak ritme, maar dat wist iedereen natuurlijk al. Dat het komt door veel te snel per vliegtuig meerdere tijdzones (minstens 2) te overbruggen mag ook bekend wezen. Ons lichaam is er niet op gebouwd  zich zo snel aan te passen aan de latere tijd (meestal de lastigste aanpassing) van de nieuwe omgeving.

Nieuw voor mij was, toen ik wat aan het lezen ging over jetlag en de symptomen, dat we allemaal onze eigen biologische klok hebben die ons slaap/waak ritme regelt. Interessant genoeg is die niet hetzelfde voor iedereen. Ieder mens heeft een eigen 24 uur ritme in lichaamstemperatuur, afscheiding van bepaalde hormonen, hartritme, slaappatroon, plasbehoefte, trek aan eten en drinken enzovoort. De VPRO-NTR had vorig jaar in februari een interessante documentaire over onze biologische klok. Ook lichaamscellen vertonen een bepaald 24-uur ritme in gevoeligheid. Onderzoek probeert vast te stellen hoe dat ritme voor ieder persoonlijk verloopt omdat dit verschil  kan maken wat betreft effectiviteit in de werking van medicijnen en chemotherapie voor kankerpatiënten bijvoorbeeld.

Verstoring van de melatonine productie in ons lichaam speelt een belangrijke rol bij jetlag. Het is een hormoon dat ’s nachts, in het donker, wordt aangemaakt en ons slaperig maakt. Met een jetlag echter, wanneer je lichaam van slag is, kan melatonine ook overdag door je lijf stromen, zeker wanneer je in bed blijft liggen, met de gordijnen dicht! ’s Nachts gebeurt dan het tegenovergestelde, je kunt niet slapen omdat je stijf staat van de cortisol, het wakker-hormoon en je dwaalt door het huis.

Jetlag is heftiger wanneer je in oostelijke richting reist. Richting het oosten raak je tijd kwijt, want het is uren later waar je aankomt dan je lichaam denkt. Ook het aantal tijdzones speelt mee: hoe groter het tijdsverschil, des te langer last. Volgens de NASA heb je voor ieder uur tijdsverschil 1 dag aanpassing nodig. Maar ook dat blijkt heel individueel te zijn. Ik heb voor ieder uur minstens een week nodig, volgens mij! Overigens, zoals bij alles, speelt ook leeftijd (helaas) een rol.

Behalve vermoeidheid en slaapproblemen zijn er dus ook die andere symptomen die herhaaldelijk genoemd worden op de sites die ik bekeek. Ik vond bijvoorbeeld het onderstaande rijtje:

  • vermoeidheid,slapeloosheid
  • gebrek aan concentratie en motivatie
  • prikkelbaarheid, depressie, verergering van psychiatrische stoornissen
  • hoofd- en spierpijn, wisselende lichaamstemperatuur
  • indigestie, darmklachten

Het laatste waar je op zit te wachten wanneer je terug komt van vakantie of er net aan begint!

Op een site voor reisinformatie en -tips las ik deze 10 tips, speciaal voor gevoelige typetjes zoals ik, want uiteraard,wanneer je gevoelig bent voor depressies zul je ook meer last hebben van de gevolgen van een jetlag. Zaak is om dat dan ook te accepteren en jezelf niet teveel te pushen.

En om met een vrolijke noot te eindigen: Hamsters worden dommer van jetlag en malaria parasieten doen het een stuk slechter met een jetlag. Dat is dan weer goed nieuws!

Wel of geen echo?

Via Facebook las ik deze blog, inmiddels gepubliceerd in Linda (tijdschrift). Een zeer lezenswaardig verhaal over een vrouw met een gehandicapt zoontje die steeds de vraag krijgt of ze ‘dat dan niet gezien hadden bij de 20 weken echo?’

Ik verwijs graag naar haar site. www. Koekemokke.nl

Jetlag

Er zit iets in mijn hoofd waarvan ik vermoed dat het in elk geval mijn hersenen zijn waarmee ik in een vorig leven kon denken.

Erom heen zit echter een soort rubberen laag die maakt dat gedachtes, voor zover die er zijn, traag en moeilijk te vatten zijn.

Mijn lijf voelt aan alsof ik in de laatste twee dagen 100 kilo zwaarder geworden ben. En mijn benen zijn zwak en willen niet.

Eigenlijk wil dit hele lichaam alleen maar plat liggen, met gesloten ogen en een zacht muziekje op de achtergrond tot de alles omarmende zoete sluimering mij weer bevangt en meevoert naar het rijk der slapenden.

Reizen is fijn, thuiskomen beter, maar jetlag is erg.

%d bloggers liken dit: