Spondylodiscitis – Verslag van een vreemde aandoening III, slot

Mijn tweede blog eindigde ik met de opmerking dat ik heimwee had naar het ziekenhuis, de eerste week thuis. Ik voelde me er een beetje schuldig over. Wat is er nu fijner om thuis te zijn? Dat bleek een normatieve gedachte. Want ik vond het niet echt fijn. Ik voelde me onveilig. Ik miste het vaste ritme van de ziekenhuisdagen waardoor die eigenlijk snel voorbij gingen. Ik miste het permanente gezelschap van mensen om me heen, die er gewoon waren. Weliswaar bezig met hun eigen ziekte en pijn, maar dat maakte ook dat we een soort lotsverbondenheid hadden. Of we nu met elkaar praatten of niet. Er was geluid, leven, er werd constant heen en weer gelopen, ik werd niet alleen gelaten. Soms was dat irritant, als ik wilde dutten en de rest van de zaal opeens een geanimeerde conversatie meende te moeten hebben. Maar meestal had het iets troostends en het leidde af.

Hoe ik dus ook verlangde naar toestemming om naar huis te mogen, na die 17 dagen was het toch flink wennen.  Maar de artsen achtten het veilig genoeg. Het bezinksel in mijn bloed was dusdanig gezakt dat de infectie overwonnen leek. Een voorraad antibioticapillen mee en thuis weer verder opknappen en aansterken. Een voordeel: Ik was nu wel van de infuus-kwelling af.

Thuis was het stil. Mijn ziek-zijn kwam meer op me af, ik voelde het sterker, omdat een ziekenhuis is ingericht op gemak voor zieken en een huis juist niet. Traplopen, mini-wc’s, smalle gang en donkere nachten. Als ik slecht sliep liep ik in het ziekenhuis over de verlichte gangen waar altijd wel iemand anders liep te strompelen. In elk geval was er de (altijd vriendelijke) verpleging. Thuis moest ik naast mijn bed lopen met de rollator, niet echt handig. Twee meter heen, twee meter terug. En zo zacht mogelijk om de slaap van een vermoeide echtgenooot niet te verstoren.

Thuis werd er door echtgenoot uiterst lief en toegewijd voor mij gezorgd. Waar ik het meest naar uitgekeken had, was mijn eigen bed. Wat een teleurstelling toen het niet lekker bleek te liggen. Met mijn gevoelig-pijnlijke achterkant leek ik in een putje te zakken. Maar aan de andere kant,  ieder bed voelt waarschijnlijk zacht na het stevige ziekenhuisbed waarin ik comfortabel had gelegen. Vooral de electrische bediening van het bed was fantastisch. Die ontbreekt thuis, dus werd er meer van mijn verslapte spieren gevraagd, die protesteerden. Maar die ook hoognodig weer aan de slag moesten.

Toen het leven na een week weer wat gewoner werd kwam de tweede overgang. Het afbouwen van de zware pijnstillers. Keurig volgens het schemaatje gedaan, in zes dagen. Waar ik helemaal niet op was voorbereid waren de ‘afkickverschijnselen’. Ik had dat aaanvankelijk ook niet door, tot een vriendin het suggereerde en het later werd bevestigd. Ik was drie dagen meer dan ellendig. Misselijk, braken, raar hoofd en een algeheel gevoel van malaise. Bij alles biggelden de tranen me over de wangen. Dat overkomt een mens dus wanneer je stopt met  zware, op morfine gebaseerde pijnstillers. Geen wonder dat ik het zo fijn vond in het ziekenhuis! Mijn vriendin: Er zit ook een pretstofje in. En opeens knalt de werkelijkheid na weken weer onversluierd en onverzacht binnen. Dankbaar dat de medicijnen bestaan, maar afbouwen was minder.

Ook dat slijt weer. Na drie dagen voelde ik me hersteld en mijn lichaam begon werkelijk vooruitgang te maken. Ik liep alweer buiten, zonder rollator. De pijn was duidelijk minder, en ik kreeg weer trek in eten! Van alles was er weer een eerste keer. Naar buiten, verder lopen, een keer naar de stad in de auto en een kop koffie drinken, geen bezoek ontvangen, maar bij iemand langs. Allemaal mijlpalen. Met fysio en langzaam opbouwen van conditie en energie ga ik er weer langzaam bijhoren: het gewone leven. En wat is dat eigenlijk bijzonder, dat doodgewone leven…

Tot zover mijn blogs over het verloop van het ziekteproces Spondylodiscitis. 

Auteur: Margreet

Ik vind het heerlijk om te peinzen over de dingen van alledag, de grote en de kleine. Mijn interesses? Lezen, gesprekken met vrienden en kinderen, koken, tweedehands spulletjes zoeken, films kijken, mijn kleinkinderen, mijn Amerikaanse en Franse familie, te veel om op te noemen. Het volle, rijke, soms moeilijke leven met zijn ups en downs, daarover schrijf ik, met plezier.

25 gedachten over “Spondylodiscitis – Verslag van een vreemde aandoening III, slot”

    1. Wat leuk dat je reageert! Wat een vreselijke pijn is dat hé? Ik moest thuis langzaam de morfine afbouwen en ik herinner me dat dat redelijk snel ging. Zo gauw ik begon met fysio en zo raakte de pijn meer beheersbaar. Ik was na een paar maanden helemaal pijnvrij. Ik had wel een goeie conditie voór de ziekte. Ik hoop dat je gauw herstelt! Sterkte!

      Like

      1. Dank voor je reactie. De arts heeft het nog niet gehad over fysio. Heb je gewone fysiotherapie gehad? Was het meer begeleiden met bewegen of ook oefeningen?

        Like

      2. Ollie, Ik moest eerst weer leren lopen zonder rollator…daarna heel voorzichtig oefeningen….die gingen eigenlijk vrij snel steeds beter.

        Like

      3. Hallo Margreet, met intetesse jouw stukjes gelezen! Ik herken er veel van, bij mij Is er ruim een jaar met rugpijn aan vooraf gegaan, pijnstillers gekregen en fysio. Nooit helemaal weg gegaan, maar ach word er gezegd, wat wilt u? U bent al 64!. Afgelopen juli Is de pijn zo erg geworden dat ik inderdaad niet meer kon liggen, zitten lopen naar toilet, geen enkele druk op mijn onderrug kon hebben. Opstaan uit bed of stoel Was onmogelijk, ik hing bij mijn man om zijn nek heen (gillend van de pijn) en strompelde met krukken door het huis. Van Aug tot met eind oktober pijnstillers, Diazepam fysiotherapie bekkenbodem therapie en morfine pleisters van huisarts gekregen. Elke keer werd er gezegd dat het mijn (verkrampte) spieren waren. Uiteindelijk werd ik doorgestuurd naar zkhs en daar heb ik om een MRI scan moeten “vechten”. Ook deze arts zei dat het mijn spieren waren. Volgende dag de scan en halverwege de sessie werd ik al uit de buis getrokken. De radioloog vroeg zich af hoe ik in hemelsnaam daar gekomen Was. .. je kunt je wel voorstellen dat dat een groot drama Is geweest. Heb totaal ruim een maand in zkhs gelegen, vele rugpuncties gehad maar er Is geen bacterie gevonden. Uiteindelijk na alle puncties zijn ze gestart met een zo breed mogelijk scala aan antibiotica, ik heb er nu 6 weken op zitten en ben ondertussen weer thuis. Maar voorover buigen en zijwaarts Is nog behoorlijk pijnlijk. Ook heb ik heel snel een vreselijke moeie rug, dan moet ik zitten…
        Hoe lang kan dit duren voordat ook die pijn weg Is en heb jij dat ook gehad? Ben jij weer helemaal 100%?
        Dank je wel voor je antwoord!
        Groetjes Marie

        Like

      4. Wat een vreselijk verhaal! Dat het zo lang heeft moeten duren…! Ik ben ‘gered’ door mijn huisarts die vroeg of ik misschien verhoging had. Ik had daar niet aan gedacht, maar dat bleek wel zo te zijn. Ik ben dus redelijk snel geholpen. Ik ben ook met een breed spectrum a-b behandeld wat na 2 weken aansloeg. De pijn heeft na thuiskomst 2 maanden geduurd, wel steeds in mindere mate. Ik had een goede conditie. Mijn herstel is 100%. Geen last meer of pijn. Mijn huisarts heeft mijn geval als casus gebruikt in een collegagroep. Het is echt een zeldzame aandoening. Zij zal het niet gauw meer missen!
        Heel veel geduld en sterkte bij je herstel! Blijf bewegen…😉

        Like

  1. Margreet dank voor je reactie. Er zijn heel weinig ervaringsverhalen over deze aandoening te vinden daarom ben ik blij met je antwoorden. Kan ik het in ieder geval spiegelen aan mijn situatie.
    Snap nu wel dat ik niet moet verwachten volgende week al weer helemaal op de been ben.

    Like

  2. Bij mij hebben ze via een bloedkweek de bacterie kunnen achterhalen. Heb dus gericht antibiotica gekregen via infuus voor goed twee weken. Ben sinds woensdag thuis en heb nu nog voor 4 wk antibiotica via tabletten. Kan nog weinig. Pijn is er ook nog steeds. Heb wel pijnstilling die ergste eraf halen. Bewegen nog steeds moeizaam.

    Like

    1. Hier nog een lotgenoot. Drie weken thuisgelegen met de befaamde rugpijnen en rugweeen. Daarna opgenomen in het ziekenhuis (Elisabeth, Tilburg) en dezelfde dag nog een MRI en rugpunctie. Diagnose direct gesteld en gerichte antibiotica. Diverse onderzoeken zoals endoscopie en PET CT. Na 2 weken naar huis na een topverzorging door zowel de specialisten alsook het verzorgend personeel! Lig nu 10 dagen thuis en de pij wordt heel (min inziens te) langzaam minder. Lopen gaat in de ochtend redelijk en zitten gaat een kwartie gied waarna ik weer veel pijn krijg. Zit nog 3 weken aan de antibiotica middels infuus.
      Enig idee of ervaring wanneer de pijn overgaat in “leefbare” pijn zodat ik weer iets kan doen!

      Like

      1. Ik kreeg tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis oxycodon en paracetamol tegen de pijn. Dat hielp in het verdragen van de pijn. Heb je goeie pijnstilling? En hij hebt thuis een infuus? Dat is interessant. Ik moest 3 weken blijven totdat ik antibiotica oraal kon gaan slikken. Nog eens 6 weken. Ik ben een week na thuiskomst begonnen met revalideren. Zonder rollator lopen. Ik ben toen ook langzaam gestopt met de oxycodon. Dus de pijn was dragelijk en te bestrijden met paracetamol. Pijnvrij duurt een paar maanden, maar lwefbaar was het toch wel na een week of 4. Heel veel sterkte!

        Like

  3. Mooi dat zich nog een lotgenoot heeft gemeld. Alles is herkenbaar. Heb ook voor een deel thuis het infuus gekregen. Ben nu 8 wk van de orale antibiotica af en ongeveer 4 wk van de pijnstilling. Macim wees gerust de pijn wordt minder maar gaat heel langzaam. Ik kan weer de normale dingen doen maar pijn is nog niet weg. Ook ben ik aan eind van de dag heel vermoeid. Is allemaal normaal na zon heftige ontsteking. Totale herstel duurt zeker 3 tot 6 maanden na de acute fase. Dit werd me verteld door bedrijfsarts die ervaring had met deze zeldzame aandoening. Belangrijk is dat je rustig aan hersteld om terugval of degeneratie van tussenwervelschijf te voorkomen.

    Like

    1. Dank voor jullie reacties! Ben nu 3 weken thuis en vanaf nu nog een week aan het infuus/antibiotica. Pijn leek minder te zijn deze week en besloot daarom weer voorzichtig te gaan werken…. na drie dagen begon de pijn weer heftig op te zetten. Niet handig!!
      Met de reguliere pijn kan ik leren leven voor de komende maanden (als deze uiteraard ook minder worden) maar die zenuw-steek pijnen in mij rug nekken me om iets te doen. Ervaring wanneer deze ophouden? Kwestie van rust en mijn gemak meer houden?

      Like

      1. Hoi! Krijg jij thuis een infuus? Ik moest om die reden zo lang in het ziekenhuis blijven. Thuis verder met orale antibiotica. Dat was 6 weken nog. Ik had niet kunnen werken in die tijd. Te zwak en weinig mobiel. Misschien loop je té hard van stapel. Die zenuwpijnen zijn ondragelijk immers. Ik moest bewegen maar wel luisteren naar de pijn als leidraad. Neem je rust. Je lijf heeft een enorme opdoffer gehad. Heel veel sterkte! Ik ben volkomen hersteld dus het komt goed!

        Like

  4. Hi Margreet,
    Goed om te horen dat alles goed is gekomen met je. Daar houd ik me aan vast vwb mijn herstelbeeld. Zit nu nog thuis aan het (mobiele) infuus voor de komende 9 dagen. Daarna wellicht klaar hiermee. Afhankelijk van oa de uitkomst van de MRI van vandaag.
    Nu een lang Pinksterweekend voor de deur: platliggen en rust houden.

    Geliked door 1 persoon

    1. Het klopt inderdaad wat Margreet zegt. Gun het de tijd. Dit is een aandoening die de tijd nodig heeft. Het is echt kleine stapjes vooruit. Je moet niet te snel willen. Dit kan als gevolg hebben dat de tussenwervelschijf niet goed hersteld waarna de wervels inzakken. Je bent dan verder van huis en zit aan een operatie. Mijn bedrijfsarts zegt dat het minimaal twee tot drie maanden duurt na de actue fase ( wil zeggen tot dat de ontsteking weg is, meestal 6 wk na start antibiotica) je weer min of meer volledig werkt.
      En indrrdaad die heftige pijnen zijn het ergst. Kon het opvangen met goede pijnstilling (oxycodon, naproxen en paracetamol). Ben pas gaan afbouwen toen ik mocht stoppen met antibiotica.

      Like

  5. 3 en een halve maand verder na de acute, eerste pijn. Het gaat met de week beter, pijn is inmiddels relatief. Enkel na een nachtrust, tijdens het opstaan nog stijf en pijn/last. Dit wordt minder gedurende de dag. Kan nog niet bukken dus schoenen en sokken aantrekken is uitbesteedt aan mijn vrouw. Afgelopen week controle in het ziekenhuis gehad. Foto’s van mijn rug en een gesprek met de orthopeed wijst uit dat het kraakbeen tussen de twee wervels (L4/L5) weg is. De bacterie heeft zijn werk blijkbaar goed gedaan. Als gevolg hiervan liggen deze twee wervels nu koud op elkaar en groeien vast. Lichaam lost het zelf op! Niks aan doen, rustig wachten op volledig herstel, gewoon mijn ding doen en dit hoofdstuk afsluiten. Voel me prima na 3,5 maand. Wellicht hoopvol voor nieuwe patiënten.

    Like

    1. Goed om te horen zeg! Ik kan me eigenlijk geen foto herinneren tijdens controle…interessant om te horen dat de bacterie het kraakbeen heeft aangetast. Gelukkig heb je geen pijn daarvan. Veel geluk en Gods zegen!

      Like

  6. Maxim mooi om te horen. Je ziet nu dat het tijd kost. Ik ben nu 5,5 maand verder en heb soms nog slechte dagen maar over algemeen gaat het prima. Bij mij is ook geen controlefoto gemaakt alleen laatst mog een bloedonderzoek.

    Bukken komt ook weer. Dat duurt het langst. Ik merkte ineens smorgen datbik spontaan weer bukte om sokken aan te doen.

    Suc6 verder

    Geliked door 1 persoon

  7. Hallo Margreet, hoe gaat het nu met je? En met de anderen? Ik heb 11 jaar geleden een spondylodiscitis gehad in de ergste graad. Het was verschrikkelijk. Een maand in het zh met AB, daarna nog een jaar thuis in gipscorsetten en een half jaar infuus thuis. Helaas vrat de bacterie twee x het geplaatst bot weg, dus toen zijn ze mijn rug gaan vastzetten. Om een heel lang verdrietig verhaal kort te houden, 11 jaar verder, nu 19 operaties, complicaties, alle dagen hevige pijn, lig ik elke dag zo’n 80% plat. Het is nooit meer goed gekomen. Ik liep de discitis op na de spuit in mijn rug op de operatiekamer. Ik ben nu 48 jaar, en ben alles kwijt hierdoor, mijn werk, sociale leven etc. Gelukkig ben ik een heel positief mens, maar deze aandoening heeft mijn leven op alle vlak veranderd. Ik ben heel benieuwd naar hoe het met jullie gaat, wens jullie beterschap en alle goeds toe! Hartelijke groet, Jacqueline

    Like

    1. Hallo Jacqueline!
      Wat ontzettend naar dat het voor jou zulke vreselijke gevolgen heeft gehad. Het klinkt ernstig.
      Ik aarzel bijna om te zeggen dat het met mij goed gaat. Ik heb geen gevolgen verder van de infectie.
      Ben ook benieuwd naar hoe het de anderen die reageerden nu vergaat. Was er bij jou sprake van extra complicaties? Je hebt veel langer AB moeten gebruiken dan ik bijvoorbeeld.
      hartelijke groet en veel sterkte!

      Like

  8. Hallo Margreet, het is fijn te lezen dat het goed gaat met je, niet aarzelen hoor! Ja, alles wat mis kon gaan is gebeurd; het groeide niet vast, daardoor operatie, die operatie ging niet goed en steeds meer complicaties, ik ben kapot geopereerd, zo zou je het kunnen stellen. Mij is door de Belgische professor gezegd dat de bacterie latent aanwezig blijft in mijn lijf, in de lange pijpbeenderen. In Nederland lachen ze om die stelling. Omdat het al zo zeldzaam is, heb ik me altijd erg alleen gevoeld in deze. In de medische literatuur is er één artikel gepubliceerd door een reumatoloog, er is echter niets te vinden over complicaties of een afwijkend beloop. Had jij ook buik weeën en rug weeën Margreet? Ik weet nog dat dat zeer pijnlijk was. Geniet van hoe goed het nu gaat! 🍀 Groetjes

    Like

  9. Hallo Jaqueline! Je vroeg of ik rugweeen had, nou inderdaad! Die benamen me gewoon de adem. Ze kropen langzaam omhoog. Heb jij daar nog steeds last van? Nogmaals heel veel sterkte!

    Like

  10. Hoi allen
    Hier een reactie van mij. Die rugweeen herken ik ook zeker. Wat was dat heftig zeg. Mijn herstel ging na de AB kuren redelijk vlot tot een niveau van ongeveer 70 tot 80 procent van hoe het er voor was. Rugklachten heb ik overgehouden en ook nog bepaalde vermoeidheid. Ben niet meer zo actie als voorheen maar gelet op hoe ziek ik was anderhalf jaar geleden en nu dan gaat het een stuk beter. Werk gelukkig weer volledig alleen kost dat meer moeite dan voorheen.

    Like

    1. Goed om te horen! Je hebt wel meer gevolgen eraan overgehouden dan ik. Ik kan niet zeggen dat ik nog iets merk van de kwaal. Wel heel fijn dat je weer volledig werken kunt. Maar ik begrijp van sommigen dat ze nog steeds veel narigheid ondervinden als gevolg van de Spondylodicitis. De ernst van de ziekte kan dus verschillen. Ik had een minuscuul abces, zo ingekapseld dat er ook geen punctie van genomen kon worden. Misschien dat de grootte er dus mee te maken heeft, of de plek?
      Al het goede voor jou in elk geval!

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.