Spondylodiscitis – Verslag van een vreemde aandoening III, slot

Mijn tweede blog eindigde ik met de opmerking dat ik heimwee had naar het ziekenhuis, de eerste week thuis. Ik voelde me er een beetje schuldig over. Wat is er nu fijner om thuis te zijn? Dat bleek een normatieve gedachte. Want ik vond het niet echt fijn. Ik voelde me onveilig. Ik miste het vaste ritme van de ziekenhuisdagen waardoor die eigenlijk snel voorbij gingen. Ik miste het permanente gezelschap van mensen om me heen, die er gewoon waren. Weliswaar bezig met hun eigen ziekte en pijn, maar dat maakte ook dat we een soort lotsverbondenheid hadden. Of we nu met elkaar praatten of niet. Er was geluid, leven, er werd constant heen en weer gelopen, ik werd niet alleen gelaten. Soms was dat irritant, als ik wilde dutten en de rest van de zaal opeens een geanimeerde conversatie meende te moeten hebben. Maar meestal had het iets troostends en het leidde af.

Hoe ik dus ook verlangde naar toestemming om naar huis te mogen, na die 17 dagen was het toch flink wennen.  Maar de artsen achtten het veilig genoeg. Het bezinksel in mijn bloed was dusdanig gezakt dat de infectie overwonnen leek. Een voorraad antibioticapillen mee en thuis weer verder opknappen en aansterken. Een voordeel: Ik was nu wel van de infuus-kwelling af.

Thuis was het stil. Mijn ziek-zijn kwam meer op me af, ik voelde het sterker, omdat een ziekenhuis is ingericht op gemak voor zieken en een huis juist niet. Traplopen, mini-wc’s, smalle gang en donkere nachten. Als ik slecht sliep liep ik in het ziekenhuis over de verlichte gangen waar altijd wel iemand anders liep te strompelen. In elk geval was er de (altijd vriendelijke) verpleging. Thuis moest ik naast mijn bed lopen met de rollator, niet echt handig. Twee meter heen, twee meter terug. En zo zacht mogelijk om de slaap van een vermoeide echtgenooot niet te verstoren.

Thuis werd er door echtgenoot uiterst lief en toegewijd voor mij gezorgd. Waar ik het meest naar uitgekeken had, was mijn eigen bed. Wat een teleurstelling toen het niet lekker bleek te liggen. Met mijn gevoelig-pijnlijke achterkant leek ik in een putje te zakken. Maar aan de andere kant,  ieder bed voelt waarschijnlijk zacht na het stevige ziekenhuisbed waarin ik comfortabel had gelegen. Vooral de electrische bediening van het bed was fantastisch. Die ontbreekt thuis, dus werd er meer van mijn verslapte spieren gevraagd, die protesteerden. Maar die ook hoognodig weer aan de slag moesten.

Toen het leven na een week weer wat gewoner werd kwam de tweede overgang. Het afbouwen van de zware pijnstillers. Keurig volgens het schemaatje gedaan, in zes dagen. Waar ik helemaal niet op was voorbereid waren de ‘afkickverschijnselen’. Ik had dat aaanvankelijk ook niet door, tot een vriendin het suggereerde en het later werd bevestigd. Ik was drie dagen meer dan ellendig. Misselijk, braken, raar hoofd en een algeheel gevoel van malaise. Bij alles biggelden de tranen me over de wangen. Dat overkomt een mens dus wanneer je stopt met  zware, op morfine gebaseerde pijnstillers. Geen wonder dat ik het zo fijn vond in het ziekenhuis! Mijn vriendin: Er zit ook een pretstofje in. En opeens knalt de werkelijkheid na weken weer onversluierd en onverzacht binnen. Dankbaar dat de medicijnen bestaan, maar afbouwen was minder.

Ook dat slijt weer. Na drie dagen voelde ik me hersteld en mijn lichaam begon werkelijk vooruitgang te maken. Ik liep alweer buiten, zonder rollator. De pijn was duidelijk minder, en ik kreeg weer trek in eten! Van alles was er weer een eerste keer. Naar buiten, verder lopen, een keer naar de stad in de auto en een kop koffie drinken, geen bezoek ontvangen, maar bij iemand langs. Allemaal mijlpalen. Met fysio en langzaam opbouwen van conditie en energie ga ik er weer langzaam bijhoren: het gewone leven. En wat is dat eigenlijk bijzonder, dat doodgewone leven…

Tot zover mijn blogs over het verloop van het ziekteproces Spondylodiscitis. 

Advertenties

17 gedachten over “Spondylodiscitis – Verslag van een vreemde aandoening III, slot

    1. Margreet Berichtauteur

      Wat leuk dat je reageert! Wat een vreselijke pijn is dat hé? Ik moest thuis langzaam de morfine afbouwen en ik herinner me dat dat redelijk snel ging. Zo gauw ik begon met fysio en zo raakte de pijn meer beheersbaar. Ik was na een paar maanden helemaal pijnvrij. Ik had wel een goeie conditie voór de ziekte. Ik hoop dat je gauw herstelt! Sterkte!

      Like

      1. Ollie

        Dank voor je reactie. De arts heeft het nog niet gehad over fysio. Heb je gewone fysiotherapie gehad? Was het meer begeleiden met bewegen of ook oefeningen?

        Like

      2. Margreet Berichtauteur

        Ollie, Ik moest eerst weer leren lopen zonder rollator…daarna heel voorzichtig oefeningen….die gingen eigenlijk vrij snel steeds beter.

        Like

  1. Ollie

    Margreet dank voor je reactie. Er zijn heel weinig ervaringsverhalen over deze aandoening te vinden daarom ben ik blij met je antwoorden. Kan ik het in ieder geval spiegelen aan mijn situatie.
    Snap nu wel dat ik niet moet verwachten volgende week al weer helemaal op de been ben.

    Like

  2. Ollie

    Bij mij hebben ze via een bloedkweek de bacterie kunnen achterhalen. Heb dus gericht antibiotica gekregen via infuus voor goed twee weken. Ben sinds woensdag thuis en heb nu nog voor 4 wk antibiotica via tabletten. Kan nog weinig. Pijn is er ook nog steeds. Heb wel pijnstilling die ergste eraf halen. Bewegen nog steeds moeizaam.

    Like

    1. Macim Hurkmans

      Hier nog een lotgenoot. Drie weken thuisgelegen met de befaamde rugpijnen en rugweeen. Daarna opgenomen in het ziekenhuis (Elisabeth, Tilburg) en dezelfde dag nog een MRI en rugpunctie. Diagnose direct gesteld en gerichte antibiotica. Diverse onderzoeken zoals endoscopie en PET CT. Na 2 weken naar huis na een topverzorging door zowel de specialisten alsook het verzorgend personeel! Lig nu 10 dagen thuis en de pij wordt heel (min inziens te) langzaam minder. Lopen gaat in de ochtend redelijk en zitten gaat een kwartie gied waarna ik weer veel pijn krijg. Zit nog 3 weken aan de antibiotica middels infuus.
      Enig idee of ervaring wanneer de pijn overgaat in “leefbare” pijn zodat ik weer iets kan doen!

      Like

      1. Margreet Berichtauteur

        Ik kreeg tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis oxycodon en paracetamol tegen de pijn. Dat hielp in het verdragen van de pijn. Heb je goeie pijnstilling? En hij hebt thuis een infuus? Dat is interessant. Ik moest 3 weken blijven totdat ik antibiotica oraal kon gaan slikken. Nog eens 6 weken. Ik ben een week na thuiskomst begonnen met revalideren. Zonder rollator lopen. Ik ben toen ook langzaam gestopt met de oxycodon. Dus de pijn was dragelijk en te bestrijden met paracetamol. Pijnvrij duurt een paar maanden, maar lwefbaar was het toch wel na een week of 4. Heel veel sterkte!

        Like

  3. Ollie

    Mooi dat zich nog een lotgenoot heeft gemeld. Alles is herkenbaar. Heb ook voor een deel thuis het infuus gekregen. Ben nu 8 wk van de orale antibiotica af en ongeveer 4 wk van de pijnstilling. Macim wees gerust de pijn wordt minder maar gaat heel langzaam. Ik kan weer de normale dingen doen maar pijn is nog niet weg. Ook ben ik aan eind van de dag heel vermoeid. Is allemaal normaal na zon heftige ontsteking. Totale herstel duurt zeker 3 tot 6 maanden na de acute fase. Dit werd me verteld door bedrijfsarts die ervaring had met deze zeldzame aandoening. Belangrijk is dat je rustig aan hersteld om terugval of degeneratie van tussenwervelschijf te voorkomen.

    Like

    1. Maxim

      Dank voor jullie reacties! Ben nu 3 weken thuis en vanaf nu nog een week aan het infuus/antibiotica. Pijn leek minder te zijn deze week en besloot daarom weer voorzichtig te gaan werken…. na drie dagen begon de pijn weer heftig op te zetten. Niet handig!!
      Met de reguliere pijn kan ik leren leven voor de komende maanden (als deze uiteraard ook minder worden) maar die zenuw-steek pijnen in mij rug nekken me om iets te doen. Ervaring wanneer deze ophouden? Kwestie van rust en mijn gemak meer houden?

      Like

      1. Margreet Berichtauteur

        Hoi! Krijg jij thuis een infuus? Ik moest om die reden zo lang in het ziekenhuis blijven. Thuis verder met orale antibiotica. Dat was 6 weken nog. Ik had niet kunnen werken in die tijd. Te zwak en weinig mobiel. Misschien loop je té hard van stapel. Die zenuwpijnen zijn ondragelijk immers. Ik moest bewegen maar wel luisteren naar de pijn als leidraad. Neem je rust. Je lijf heeft een enorme opdoffer gehad. Heel veel sterkte! Ik ben volkomen hersteld dus het komt goed!

        Like

  4. Macim Hurkmans

    Hi Margreet,
    Goed om te horen dat alles goed is gekomen met je. Daar houd ik me aan vast vwb mijn herstelbeeld. Zit nu nog thuis aan het (mobiele) infuus voor de komende 9 dagen. Daarna wellicht klaar hiermee. Afhankelijk van oa de uitkomst van de MRI van vandaag.
    Nu een lang Pinksterweekend voor de deur: platliggen en rust houden.

    Liked by 1 persoon

    1. Ollie

      Het klopt inderdaad wat Margreet zegt. Gun het de tijd. Dit is een aandoening die de tijd nodig heeft. Het is echt kleine stapjes vooruit. Je moet niet te snel willen. Dit kan als gevolg hebben dat de tussenwervelschijf niet goed hersteld waarna de wervels inzakken. Je bent dan verder van huis en zit aan een operatie. Mijn bedrijfsarts zegt dat het minimaal twee tot drie maanden duurt na de actue fase ( wil zeggen tot dat de ontsteking weg is, meestal 6 wk na start antibiotica) je weer min of meer volledig werkt.
      En indrrdaad die heftige pijnen zijn het ergst. Kon het opvangen met goede pijnstilling (oxycodon, naproxen en paracetamol). Ben pas gaan afbouwen toen ik mocht stoppen met antibiotica.

      Like

  5. Maxim

    3 en een halve maand verder na de acute, eerste pijn. Het gaat met de week beter, pijn is inmiddels relatief. Enkel na een nachtrust, tijdens het opstaan nog stijf en pijn/last. Dit wordt minder gedurende de dag. Kan nog niet bukken dus schoenen en sokken aantrekken is uitbesteedt aan mijn vrouw. Afgelopen week controle in het ziekenhuis gehad. Foto’s van mijn rug en een gesprek met de orthopeed wijst uit dat het kraakbeen tussen de twee wervels (L4/L5) weg is. De bacterie heeft zijn werk blijkbaar goed gedaan. Als gevolg hiervan liggen deze twee wervels nu koud op elkaar en groeien vast. Lichaam lost het zelf op! Niks aan doen, rustig wachten op volledig herstel, gewoon mijn ding doen en dit hoofdstuk afsluiten. Voel me prima na 3,5 maand. Wellicht hoopvol voor nieuwe patiënten.

    Like

    1. Margreet Berichtauteur

      Goed om te horen zeg! Ik kan me eigenlijk geen foto herinneren tijdens controle…interessant om te horen dat de bacterie het kraakbeen heeft aangetast. Gelukkig heb je geen pijn daarvan. Veel geluk en Gods zegen!

      Like

  6. Ollie

    Maxim mooi om te horen. Je ziet nu dat het tijd kost. Ik ben nu 5,5 maand verder en heb soms nog slechte dagen maar over algemeen gaat het prima. Bij mij is ook geen controlefoto gemaakt alleen laatst mog een bloedonderzoek.

    Bukken komt ook weer. Dat duurt het langst. Ik merkte ineens smorgen datbik spontaan weer bukte om sokken aan te doen.

    Suc6 verder

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s