CP in Rotterdam

Apart. Al sinds 1986 hebben wij een dochter met CP. Dat is de Engelse afkorting voor Cerebral Palsy. Het staat voor een stoornis aan het bewegingsapparaat ten gevolge van een hersenbeschadiging, opgelopen voor, tijdens of direct na de bevalling. Een hele mondvol, maar wel een duidelijke omschrijving. In het Nederlands wordt deze afkorting pas sinds het jaar 2000 gebezigd. De Nederlandse term is dan Cerebrale Parese.

Ik was verbaasd dat deze term voor de stoornis eigenlijk pas zo kort in gebruik is. In alle contacten die wij in de loop van de tijd met de medische wereld hadden werd de term al wel gebruikt, maar inderdaad, als wij die gebruikten in gesprek met ‘gewone’ mensen dan wist men meestal niet wat het was. Als ik dan ‘spastisch’ zei klaarden de gezichten op, maar betrok het gezicht van mijn dochter…Begrijpelijk want spastisch is helaas een veel gebruikt scheldwoord.

Onze dochter heeft dus Cerebrale Parese. De stoornis treft haar vanaf haar heupen en daaronder. Met andere woorden, ze heeft moeite met lopen. De hersenbeschadiging (die niet te zien is op hersenfoto’s) heeft tot gevolg dat de seinen die naar benen en armen moeten worden overgebracht om de juiste beweging te maken, niet in balans zijn, waardoor er verkramping optreedt. Er zijn zeer ernstige vormen waarbij het hele lichaam overheerst wordt door spasmen, en ‘mildere’ vormen, zoals ik zag op de info-avond van CP voor volwassenen in Rotterdam. Bij sommige aanwezigen zag je nauwelijks dat er iets niet helemaal ‘goed’ was. Anderen waren niet te verstaan vanwege de hevige spasmen. Onze dochter zit daar tussenin, zo leek het.

De info-avond werd belegd om toelichting te geven op twee proefschriften* die zijn verschenen in de afgelopen jaren. De zorg voor kinderen in Nederland met CP is uitstekend, dat hebben wij ook ondervonden. Maar wanneer deze kinderen volwassen worden houdt van de ene op de andere dag de zorg op. Je valt niet meer onder specialistische zorg, er is geen vanzelfsprekende fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijke zorg enzovoort. Als je het tot je 18e gered hebt wordt er vanuit gegaan dat je blijkbaar de rest van je leven zelf (of je ouders) wel op de rit kunt krijgen.

In onze ervaring vangt dan een lange weg van eindeloos gezeur en formulierenbrij aan om bij gemeentelijke instanties voorzieningen, tegemoetkomingen en subsidies aan te vragen. Tenslotte wil je als volwassene met CP ook leven zoals je leeftijdsgenoten. Zo veel als mogelijk tenminste. Mobiel blijven, niet afhankelijk van altijd anderen om je hier en daar heen te brengen en weer op te halen. Te werken zoals alle anderen, maar wel met begrip voor je beperkingen in energie en wellicht concentratie of geheugen.

1-cerebral-palsy.

Onze dochter heeft ook meegewerkt aan allerlei testen die gedaan werden in het kader van het onderzoek hoe volwassenen met CP zich handhaven. Via de Sophia Revalidatiekliniek heeft ze bijvoorbeeld twee dagen met een meetinstrument gelopen om te zien hoe het zuurstofgebruik is bij haar dagelijkse bezigheden. In het onderzoek van Channah Nieuwenhuizen wordt dit, en allerlei andere meetpunten, afgezet tegen hoe gezonde leeftijdsgenoten het doen. Je ziet in de grafieken dat in alle opzichten menen met CP minder scoren op energie, participatie e.d. Wat wel een hele leuke conclusie was is het feit dat CP’ers beter scoorden op het punt: Doorzettingsvermogen!

Onze dochter is absoluut een kanjer op dat gebied. Ze woont geheel zelfstandig, crosst heel Nederland af in haar Volkswagen automaat en werkt 40 uur per week. Toch zegt ze zelf dat dit wel steeds zwaarder wordt nu ze ouder wordt (36). Lopen kost haar veel energie. Ook het autorijden wordt steeds lastiger. Niet lichamelijk, maar financieel. Er is geen enkele tegemoetkoming om dat autorijden te blijven faciliteren, terwijl het een kostbare bezigheid is. Op het gemeentehuis zegt men dat ze maar met het taxibusvervoer verder moet. Hoezeer dat haar zelfstandigheid ook zou beperken. De auto is een vervanging voor haar benen.

Op die avond in Rotterdam kwamen weer vele herinneringen boven, inclusief de frustraties die ik alweer vergeten was. Maar verwoord door de aanwezige CP’ers kwam er veel bovendrijven. De onbekendheid van veel goedwillende hulpverleners met CP, de onwetendheid van bedrijfsartsen, de ongemakkelijke benadering van de ‘gezonde’ wereld ten opzichte van CP’ers. De conclusie van de avond was dat je behoorlijk assertief moet zijn om je staande te houden en daarnaast ook verder te komen, vooral in de medische wereld.

*mede nav proefschrift van Wilma van der Slot:
Health Issues and Participation in adults with Cerebral Palsy
en een infoavond in Rotterdam georganiseerd door BOSK, organisatie voor mensen met een handicap

Een gedachte over “CP in Rotterdam

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s