Je valt in slaap en na een half uur word je weer wakker, kriebelbenen. Je kunt de slaap wel vergeten, je moet je bed uit en rondlopen. Misschien straks een tweede poging wagen.
Je installeert je op de bank om een videootje te kijken . Nog geen vijf minuten bezig en je loopt alweer rondjes om de bank. Dan maar staande kijken.
Je zit in de auto en smeekt de chauffeur ‘nu’ te stoppen. Je houdt het niet, je moet bewegen, er uit!
Wie dit niet herkent mag zich gelukkig prijzen. Maar lees vooral wel verder want meer mensen dan je vermoedt lijden eraan (7% van de bevolking) en het is een (eindelijk) erkende neurologische aandoening.
Wie het wel herkent moet zeker het boekje aanschaffen dat onlangs werd gepubliceerd: ‘leven met het Restless Legs Syndroom’ door Joke Jaarsma, bestuurslid van de stichting Restless Legs en Roselyne Rijsman, neuroloog in het Medisch Centrum Haaglanden verbonden aan het slaapcentrum in het ziekenhuis waar ik werk.
Ik heb de laatste jaren wel gemerkt dat RLS niet meer beschouwd wordt als iets tussen de oren. Ik kreeg de laatste keer zelfs medicijnen die ik nog nooit eerder had gekregen en die voor het eerst effect leken te hebben. Maar dat er zoveel onderzoek naar gedaan wordt verbaast me toch. Iets wat altijd werd gebagatelliseerd wordt opeens heel serieus genomen. Dat is even wennen.
Leuk detail: de eerste RLS-patient beschreven in de literatuur blijkt een kelner in David Copperfield te zijn: ‘….who had got the fidgets in his legs and was twisting them, and putting them through all kinds of contortions…’ Heel begrijpelijk dat die arme man lag te woelen, veel lopen doet de kans op een aanval toenemen, vooral ’s avonds.
Hoewel er dus veel onderzoek wordt gedaan is de oorzaak van de ziekte nog lang niet duidelijk. Aan slechte doorbloeding, wat vroeger wel als oorzaak werd genoemd, ligt het in elk geval niet. Het onderzoek richt zich nu met name op de hersenen en de rol van dopamine en ijzer. Dopamine speelt een belangrijke rol bij stemming, beweging en activiteit. Er lijkt iets mis te zijn met het dopaminessysteem in de hersenen van mensen met RLS, maar wat is nog de grote vraag. Medicatie die invloed heeft op dopamine in de hersenen blijken een heel gunstig effect te hebben op de klachten van RLS patienten. Dat is goed nieuws.
Wat het boekje verder brengt is veel info over verschillende medicijnen, voors en tegens. Maar ook, nieuw voor mij, bijwerkingen van andere medicijnen die een effect op RLS kunnen hebben. Anti-misselijkheid medicijnen bijvoorbeeld, standaard bij iedere operatie bevatten allemaal een bestanddeel dat de RSL oproept zo gauw je uit de narcose komt. Ik heb het geweten!
De tip is: bespreek het met je arts.
Ook antihistamines staan erop bekend dat ze RSL verergeren en last but not least antidepressiva. Er zijn uitzonderingen: bij sommigen neemt de ernst van de aandoening af. Ik hoor bij die gelukkigen.
Kortom het is een toegankelijk geschreven boekje, 5e in een serie van “Leven met…” Er is een bijlage met verklarende woordenlijst en een met een overzicht waar in Nederland je terecht kunt voor hulp, diagnoses en behandeling. Onder meer dus in het slaapcentrum van MCentrum Haaglanden. Het boekje is uitgegeven door Bohn, Stafleu van Loghum Houten 2009.
O, Margreet RLS is the bane of my life.
(and was the bane of my poor mother’s life,she used to speak of “tjoenkelende benen,o,yes,my mother could express herself quite well:)
Since a couple of months I get some relief
since that is the side effect of a medicine
I get for yet another neurological problem.
Wonderful indeed that it is now recognized as a real medical problem.
LikeLike