Joas Laan en het zeldzame Marshall-Smith Syndroom

Henk Willem en Liesbeth Laan, leden van onze gemeente, hebben een zoontje dat bij de geboorte, in 2006, ademhalingsproblemen had en maanden in het ziekenhuis gelegen heeft. Hij is inmiddels 2 en heeft de diagnose Marshall-Smith Syndroom gekregen. Dat is een uiterst zeldzame en zeer ernstige combinatie van afwijkingen (met een lage levensverwachting) waarbij vooral een aantal opvallen: een vernauwde keelholte (het meest levensbedreigend), slechtziendheid, slechthorendheid, grote bolle ogen, terugvallende kin, en verstandelijke beperkingen. Er is weinig onderzoek nog gedaan naar de oorzaak van het syndroom. In de hele wereld zijn er, geloof ik, minder dan 15 gevallen bekend. Er is dus veel geld nodig om dit onderzoek te promoten. Henk-Willem en Liesbeth zijn al een paar keer op TV geweest in uitzendingen van o.a. Netwerk en ik meen Vinger aan de pols.

Afgelopen nieuwjaarsdag was er weer de Nieuwjaarsduik. Vorig jaar dook een club gemeenteleden, waaronder Kim, de zee in voor de renovatie van ons kerkgebouw, de Ichthuskerk in Scheveningen. Nu dook een groep van gemeenteleden en familieleden de ijskoude zee in voor de stichting waarmee geld wordt ingezameld, ook voor de 2 andere patientjes in Nederland.De opbrengst was ruim 9000 euro!

Hieronder zien jullie Joas een grote stap maken: hij kruipt!

Voor meer informatie: Joas Laan

Wat betreft op naar 2009…!
  

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s